Przedstawiam wam Zuzię, młodszą siostrę Wiktorka. Jak to z rodzeństwem bywa ich relacje są różne. Raz się tulą a raz Zuzka obrywa, biedna jeszcze nie potrafi oddać, ale sądny dzień nadejdzie prędzej czy później. Gdy Wiktor długo nie widzi Zuzi ( mowa tu o kilku godzinach oczywiście ;)) zawsze wita ją gromkim "Oh Zuzia" i się tuli bądź daje jej buziaka, a gdy odbieram go ze szkoły, całą drogę trzyma ją za rączkę. W domu wszystko cacy dopóki nie próbuje przeszkodzić mu w zabawie, wtedy, niestety, potrafi być agresywny, choć to już nie jest to co było na początku jej mobilności. Nie mogłam spuścić ich z oka ani na chwilę, a właściwie musiałam trzymać Zuzkę jak najdalej od Wiktorka. Kilka miesięcy pracy nad agresją jednak daje rezultaty i teraz zdarzają się tylko incydenty. Na początku płacz Zuzy doprowadzał Wiktora do furii. Czasem wręcz miałam wrażenie, że jej płacz sprawia mu fizyczny ból. Na szczęście nie płakała zbyt dużo, a i z czasem jego słuch się "uodpornił" na takie dźwięki. Teraz płacz wywołuje u niego współczucie, a przynajmniej tak mi się wydaje. Najgorzej chyba było Wiktorkowi zaakceptować etapy rozwoju siostry. Jak zaczęła siadać, usilnie starał się ją położyć i tak samo jak zaczęła raczkować. Gdy już się przyzwyczaił, że młoda raczkuje i siedzi, skubana zaczęła wstawać, więc przy każdej jej próbie usadzał ją na ziemi lub próbował ustawić ją na czterech. Zmiany...to czego bardzo nie lubią dzieci z ASD. Jak już coś ma swój rytm to tak powinno zostać. Ale rozwój Zuzki idzie do przodu, nie ma co ukrywać, i kolejne wyzwania przed nami, Zuza zaczyna powolutku chodzić. Póki co przy meblach, ale już niebawem pójdzie sama i kolejny etap do zaakceptowania przez Wiktorka, aż jestem ciekawa jak szybko tym razem się z tym upora.
Pora na fragment książki Ellen Notbohm "10 rzeczy, o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" tłumaczenie Paweł Karpowicz.
5.
"Mam ograniczony zasób słów. Bądź wobec mnie cierpliwy.
Brakuje mi słów, by opisać własne uczucia. Dlatego mam trudności z przekazaniem swoich potrzeb. Mogę być głodny, sfrustrowany, przestraszony, niepewny, lecz nie potrafię dobrać właściwych słów, by o tym powiedzieć. Dlatego zwracaj uwagę na język mojego ciała, skłonność do ucieczki, podniecenie oraz inne sygnały, poprzez które staram się przekazać, że coś jest nie w porządku.
Istnieje też inna możliwość. Mogę się wypowiadać niczym mały profesor lub gwiazda filmowa, używając słów oraz zwrotów, które daleko wykraczają poza mój wiek rozwojowy. Nauczyłem się takich zwrotów na pamięć, aby skompensować niedobór słów. Wszak oczekuje się ode mnie pełnych wypowiedzi. Treść moich mechanicznych wypowiedzi może pochodzić z książek, telewizji lub też dialogów innych osób. Nazywa się to echolalia. Nie muszę rozumieć treści takich zdań ani używanych terminów. Wiem, że takie wypowiedzi dają mi szansę zareagowania, gdy ktoś się do mnie zwraca."
Wiktor źle się czuł dzisiaj. Niestety nie potrafi powiedzieć co mu jest, gdzie go boli, jak się czuje. Nie chciał jeść, był osowiały i trudno było mu się skoncentrować. Jak wróciliśmy do domu na pytanie czy chce bajki prawie wybuchał płaczem i krzyczał "NO". Nie udało mi się włączyć żadnego kanału w tv bez histerycznego krzyku, to zrezygnowałam i włączyłam baby radio. Przez godzinę siedział i oglądał książkę, a próba zjedzenia obiadu zakończyła się na fruwającym talerzu po kuchni i kus kusem na całym Wiktorze. Po czym przytulił się do mnie i zasnął. A to już oznaka, że na prawdę musiał się źle czuć, bo poza autem w dzień nie zasypia, chyba, że coś mu dolega. Obudził się po dwóch godzinach, a przez następną siedział wtulony we mnie nie chcąc się ruszyć. większość wieczoru przesiedział na kanapie oglądając tę samą książkę, nie chciał żadnych zabawek. Choć potrafił się roześmiać i momentami wydawało się, że ma dobry humor. Ja już sama nie wiem...czasem ta bezsilność mnie dobija. Nawet nie potrafię mu pomóc. Ewidentnie coś jest nie tak a Wiktor nie potrafi mi tego przekazać. Najchętniej by się tylko tulił.... cóż chociaż tak mogę mu pomóc, dopóki nie pokażą się jakieś fizyczne objawy jego niedyspozycji.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz