Diagnoza PDD-NOS

Wiktorek

    Nasza droga z diagnozą nie była prosta, a na samym finiszu jeszcze się skomplikowała. Wszystko trwało z grubsza półtora roku, choć słyszałam, że i tak w miarę szybko....no cóż nie można z niektórymi sprawami się spieszyć.

   Na początku czerwca 2011r. Wiktorek miał ADOS(Autism Diagostic Obsevation Schedule). Po tym spotkaniu mieliśmy już dostać diagnozę na papierku, czarno na białym co jak, gdzie, po co,dlaczego, choć tego to akurat nikt nie wie. Wcześniej cały zespół terapeutyczny wciskał mi, że Wiktorek ma Autyzm o innym spektrum nie było mowy. ADOS miał być tylko formalnością- tak twierdzili. Jak nadszedł czas spokojnie udaliśmy się na umówione spotkanie....przez godzinkę obserwowali Wiktorka, dawali różne zadania i pisali notatki, ładnie podziękowali i poprosili abyśmy wrócili za godzinę po wyniki obserwacji i ostateczną diagnozę. Grzecznie wracamy po godzinie a zespół w środku wielkiej dyskusji i proszą by czekać prawie kolejną godzinę. W końcu wchodzimy do środka, Wiktor leci do zabawek a ja siadam z paniami i usłyszałam: "Niestety, nie będziemy mogły dać dzisiaj diagnozy, gdyż po dzisiejszej obserwacji nie jesteśmy pewni czy pani syn ma autyzm". No jak by mnie kto obuchem w łeb walnął. Zatkało mnie totalnie i zaczęłam płakać. Dowiedziałam się, że nie są pewne gdzie zakwalifikować Wiktora i muszą jeszcze miesiąc poobserwować Go. Poczułam się jak na początku naszej drogi...oszołomiona, rozbita emocjonalnie i zdezorientowana, i w takim stanie musiałam przeczekać kolejny miesiąc. Do tego panie zamieszały i nie wspomniały, że nadal podejrzewają jedno ze spektrum autyzmu, a na tyle, na ile emocje mi pozwoliły, zrozumiałam, że podejrzewają same nie wiedzą co. I ja sama nie wiedziałam co myśleć...przez 1,5 roku wszyscy dookoła mi mówili: Wiktor ma Autyzm, i ja się z tym pogodziłam i podjęłam wszelkie potrzebne działania. A tu nagle taki numer, do tej pory mi krew wrze jak sobie pomyślę o tym okresie.

   Minął miesiąc i dostaliśmy diagnozę PDD-NOS czyli jedno ze spektrum autyzmu. Dla znających angielski wypis z diagnozy:
                 "Based on the ADOS assessment, multi-disciplinary assessment and intervention and in accordance with the DSM lV , it is our conclusion that wictor fulfills the criteria for Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified. He is presenting with. significant pervasive impairment in the development of his reciprocal social interaction and in his verbal and nonverbal communication skills'".

 Jak się dowiedziałam na przekazaniu diagnozy, gdyby ADOS był zrobiony nawet niespełna rok wcześniej, bez  mrugnięcia okiem postawioną diagnozą byłby Autyzm (Autistic Disorder) ale dzięki terapii Wiktor zrobił takie postępy, że musieli się dwa razy zastanowić zanim wyciągnęli wnioski.
 Krótko mówiąc zatoczyliśmy koło i wróciliśmy tam gdzie byliśmy...no może nie tam bo mówili, że jesteśmy na początku parasolki a znaleźliśmy się na końcu, choć mi większej różnicy to nie zrobiło. Jest jak było, z tym, że teraz mamy papier. Dalej walczymy i podejmujemy codziennie różne wyzwania. Miewamy lepsze i gorsze dni, chyba jak każdy. Ale takiej emocjonalnej huśtawki jaką mi zaserwowano przez ten miesiąc niepewności- nie życzę nikomu.

Obietnica

Wiem, że dawno mnie tu nie było. W głowie mam ułożonych chyba z dziesięć postów, ale tak jakoś nie mam okazji ani weny aby usiąść i napisać to wszystko, co mi w głowie siedzi. A uwierzcie mi, od ostatniego maja baaaaaardzo dużo się działo.
Obiecuje, ze w najbliższych dniach pojawia się nowe posty .... Więc, do przeczytania :)

Pampersom mówimy stanowcze NIE!!!!!

     No i mamy kolejny WIELKI SUKCES :). Dwa tygodnie temu we wtorek, gdy byłam w szkole do której Wiktorek ma pójść od września, rozmawiałam z nauczycielką z jego przyszłej klasy. Pytała się mnie czy Wiktor ma pieluchy czy korzysta z toalety, powiedziałam zgodnie z prawdą, że nadal nosi pieluchy. Usłyszałam, że mam się nie martwić, bo często dzieci z ASD żegnają się z pieluchami ok 6-7 roku życia. To mnie pocieszyła...sobie pomyślałam. Następnego dnia jak odbierałam Wiktorka ze szkoły Valerie oznajmiła mi, że ściągnęła mu pieluchę i jak się zgodzę to zaczynamy odpieluchowywanie. Mimo zaskoczenia ucieszyłam się, wolę jednak jak coś się dzieje "z partyzanta", bo gdybym miała się do tego przygotowywać to pewnie jeszcze długo bym się nie zdecydowała. I zaczęła się przygoda...pierwszy tydzień był wyzwaniem. Wiktor był lekko sfrustrowany nową sytuacją...były wpadki co mu się nie podobało, na szczęście nie miał problemów z siadaniem na toaletę czy nocnik a jak udało się nam trafić w moment zrobił co trzeba. W domu wzięłam Go na sposób, jako motywacji użyłam ulubionych ciasteczek. Jak się załatwił na toaletę dostawał dwa ciasteczka...szybko zaskoczył, aż dochodziło do paradoksalnych sytuacji, gdzie tak bardzo chciał ciasteczko, siadał na nocnik i się wściekał, że nic nie może zrobić a On chce ciasteczko. Na szczęście nie zdarzały się często takie sytuacje. Po pierwszym tygodniu w końcu zawołał, że chce do toalety. Radości było co niemiara... nastąpił wielki przełom. Wcześniej tylko odpowiadał na pytania czy chce czy nie chce do toalety lub po prostu dał się do niej prowadzić, a tu proszę sam z siebie podszedł i powiedział "Toilet!". Od środy tydzień temu Wiktorek woła kiedy chce iść i nie ma wpadek. Na początku więcej się Go pytałam niż On mi mówił, a teraz już prawie w ogóle się nie pytam chyba, że widzę, że jest bardzo zajęty i może nie zauważyć na czas potrzeby. Muzyką na me uszy jest wołanie "Mummy wee wee on toilet" a jak idziemy do łazienki Wiktorek SAM się rozbiera, siada na toalecie, robi co potrzeba, mówi "Finished", ubiera się i bije brawo a na koniec myje rączki. Duma mnie wręcz rozpiera aż mam ochotę płakać ze szczęścia :)

   Dla Wiktorka Wielkie Brawa !!!!!

Sukcesy...

 

       Dawno mnie tu nie było...oj dawno. Niestety ostatnio doba jest za krótka o jakieś 12 godzin aby wszystko ogarnąć. Mój mały mężczyzna 4 maja skończył 4 latka...kiedy to zleciało??? Przecież dopiero co go rodziłam...dopiero co dowiedziałam się, że noszę Go pod serduszkiem...a tu już taki szmat czasu :). Wiele ,się, działo w naszym życiu od mojego ostatniego posta. Zacznę od tego, że w końcu doczekaliśmy się wyznaczenia daty na ADOS ( Autistic Diagnostic Observation Schedule) po tym spotkaniu dostaniemy już pełną diagnozę, czekaliśmy na to półtora roku. 7 czerwca będziemy mieć na papierze...czarno na białym... odpowiedź na zagadkę jaką jest mój Wiktor. Zapewne do tej pory nie byłaby znana ta data, gdyby nie to, że zaczęłam się zastanawiać czy nie posłać Wiktorka od września do państwowej szkoły, w której jest utworzona klasa dla dzieci z Autyzmem. W obecnej szkole synka zostało zorganizowane spotkanie, na którym były obecne nauczycielki Wiktora ze szkoły specjalnej i dyrektorka, psycholog, terapeuta zajęciowy oraz my, rodzice. Wspólnie ustaliliśmy najlepsze rozwiązanie. Od września na dwa dni Wiktorek pójdzie do państwowej szkoły a na trzy dni do specjalnej i powoli będziemy mu zwiększać dni, aby miał czas przyzwyczaić się do nowej sytuacji. Myślę, że jest to dobry plan...czy na pewno, wyjdzie w praniu ;).

    Tytuł mojego dzisiejszego posta to: Sukcesy... Mamy dwa baaaaaaaaardzo dużo i jeden, który jeszcze nie jest do końca spełniony ale z dnia na dzień wydaje mi się, że jesteśmy bliżej celu :).
    Zanim o nich napiszę muszę najpierw wrzucić trochę teorii aby wyjaśnić dlaczego dla nas, przynajmniej jeden, jest MEGA wielkim sukcesem.

    "Planowanie motoryczne to zdolność do zaprojektowania i wykonania celowej aktywności ruchowej w nieznanej, nowej sytuacji. Dziecko mające zaburzenia planowania motorycznego programuje swoje ruchy powoli i często nieefektywnie. Planowanie motoryczne wymaga uwagi i koncentracji na zadaniu.Ta uwaga jest niezbędna, by mozg mógł sformułować informację, którą ma przesłać mięśniom i zaplanować sekwencję, w jakiej poszczególne komunikaty mają być przekazane.
    Planowanie motoryczne jest w pewien sposób najwyższą i najbardziej złożoną formą funkcjonowania dziecka. Ponieważ angażuje świadomą uwagę, jest ściśle powiązane z procesami psychicznymi i intelektualnymi. Planowanie motoryczne głównie zależy od prawidłowej, kompleksowej
integracji sensorycznej. To mózg formułuje "rozkazy" dla mięśni, ale niezbędne mu są do tego informacje sensoryczne z całego ciała. Planowanie motoryczne jest pomostem pomiędzy sensoryczno-motorycznym i intelektualnym aspektem funkcjonowania mózgu.
    Planowanie motoryczne zapewnia dziecku szybkie opanowywanie licznych sprawnosci ruchowych, których wykonanie w przyszłości nie będzie już tego planowania wymagało." (źródło: http://www.zbigniewprzyrowski.pl/userfiles/file/skanuj0006.pdf ).

   Wyjaśnię to tak na "chłopski rozum". Każdy wie jak jeść łyżeczką...wykonując tę czynność nie zastanawiamy się nad każdym ruchem, który musimy wykonać bo robimy to już automatycznie. Gdy dziecko się uczy operować łyżeczką myśli nad każdym ruchem, który ma wykonać : złapać łyżeczkę, włożyć do jogurtu, nabrać trochę, podnieść łyżeczkę, trzymać jogurtem do góry, nie kręcić łyżeczką, podnieść łyżeczkę do góry, włożyć łyżeczkę do ust, wyjąć łyżeczkę, opuścić.... i tak za każdym razem. Nie pamiętamy tego jako dorośli prawda?? A prawda jest taka, że każde dziecko to przechodzi z każdą nową czynnością, której się uczy. U dzieci z Autyzmem proces od planowania do automatyzmu jest dużo, dużo dłuższy. Wyobraźcie sobie, że przez miesiące myślicie nad każdym ruchem, który musicie wykonać aby zjeść jogurt...frustrujące?? O TAK!!!! Gdy się o tym dowiedziałam przestałam się dziwić dlaczego Wiktor nie chce jeść łyżeczką tylko zawsze oczekuje ode mnie abym go ją nakarmiła. Opanował to dopiero jak miał 3,5 roku ... i nawet teraz czasem jak na niego patrzę widzę, że nadal wykonuje ten proces myślowy ale już nie jest on tak intensywny i przestał mu przeszkadzać.

    Wróćmy do sukcesów o których chcę dziś napisać.
1. Wiktorek umie jeździć na rowerze!!!!!!!!!! To dlatego napisałam wcześniej o planowaniu motorycznym. Jazda na rowerze jest nie lada wyzwaniem nawet dla dziecka bez żadnych zaburzeń. Dla dziecka z zaburzeniami PM jest wyzwaniem na miarę hmmm ... złota olimpijskiego!!!!Jestem przeszczęśliwa. Wcześniej gdy kupiliśmy mu trzykołowiec przez rok udało nam się wyegzekwować aby trzymał nogi na pedałach...ale kręcić nimi nie chciał...nie potrafił...nie rozumiał. Kupiłam mu prawdziwy rower małego mężczyzny z kółkami po bokach i do pedałów przyszyłam rzepy aby mu trzymały stopy. Valeri - nauczycielka ze szkoły Wiktorka wsadziła go na rower specjalnie skonstruowany dla dzieci, które mają problemy takie jak synek...paski i obciążniki na pedałach ułatwiające pedałowanie, pasy przy siodełku i blokada kręcenia pedałami do tyłu. Po kilku dniach pracy na takim rowerku TADAMMMM wsadziłam go na jego najzwyklejszy, patrzę a mój mały mężczyzna fiuuuu i pojechał :). Kilka kółek po osiedlu i dalej mu było mało. Duma mnie rozpierała. A teraz jak i Zuzia ma rowerek będziemy często spędzać czas na osiedlowych uliczkach.

2. Wiktorek zasypia całkiem sam!!!! Kolejny sukces, nad którym pracowałam od grudnia! Jak zaczynałam plan zasypiania musiałam kłaść się koło Wiktorka i tulić dopóki nie zasnął. Po troszku dawałam mu więcej przestrzeni aż w końcu się udało. Kładę synka do łóżka ...całuję na dobranoc jego i ( tu się zacznie wyliczanka) dwa krokodyle, węża, dużą Myszkę Miki, małą Myszkę Miki, małego misia i misia giganta!. Po całowaniu przychodzi czas na HANDA(ang. HUG czyli objęcie, tulenie) i wyliczanka od nowa najpierw Wiktorek a później cała reszta gromady :). Włączam kołysanki i...wychodzę z pokoju bez słowa sprzeciwu. Czasem tylko mnie zawoła wtedy uchylam drzwi i po cichu mówię:"Mummy is here. Go to sleep", I moje małe, duże szczęście zasypia. Teraz tylko czeka nas ostatni etap, wg. mnie najcięższy, aby Wiktor całe noce przesypiał u siebie. Z reguły ok. 1-2 w nocy przychodzi do nas i śpi już tak do rana. Mnie to bardzo nie przeszkadza... no chyba, że zabierze całą ekipę ze sobą, co na szczęście rzadko się zdarza. Chodzi o to, że chyba ja jeszcze nie jestem na to gotowa, lubię się budzić koło Wiktorka i tulić go z samego rana. Staram się do tego psychicznie przygotować...ale ciężko mi to idzie...może w wakacje...może.
3. .... Chciałam...ale jednak nie napiszę, żeby nie zapeszać. Jesteśmy na dobrej drodze ale jeszcze dużo przed nami. Jak się uda wtedy szaleństwa z radości nie będzie końca!!!!!!!!!

Worst and Best day ever...

   Tylko proszę bez bicia...dawno mnie tu nie było, wiem, ale ostatnie tygodnie to jakieś pomieszanie z poplątaniem. Najważniejsze, że już jestem :). Skupmy się więc nad Wiktorkiem. Ale wpierw oczywiście cytat z książki Ellen Notbohm "10 rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem". Z angielskiego przełożył Paweł Karpowicz.

10.

"Jeśli jesteś członkiem mojej rodziny, proszę, kochaj mnie bezwarunkowo.

  

   Nie pozwalaj dochodzić do głosu myślom typu: "Gdyby on mógł..." lub "Dlaczego ona nie potrafi..".

   Ty też nie spełniałeś wszystkich oczekiwań, jakie mieli wobec ciebie rodzice. Nie chcesz, by ciągle ci o nich przypominano.

   Nie wybrałem sobie autyzmu. Pamiętaj, że to się przydarzyło mnie, nie tobie.

   Jeśli nie udzielisz mi pomocy, moje szanse na samodzielne dorosłe życie są nikłe. Twoja pomoc i wsparcie spowodują, że moje możliwości wzrosną w niewyobrażalny sposób. Zapewniam cię, jestem tego wart.

I na koniec trzy najważniejsze słowa: 

cierpliwość, cierpliwość, cierpliwość.

   Staraj się widzieć mój autyzm jako inny rodzaj zdolności, a nie niepełnosprawność. Patrząc na moje ograniczenia, spróbuj dostrzec korzyści, jakie przyniósł mi autyzm.

   To prawda, że nie najlepiej sobie radzę w kontakcie wzrokowym i w rozmowie. Czy zauważyłeś jednak, że nie kłamię, nie oszukuję podczas gry, nie plotkuję o swoich kolegach i nie osądzam innych ludzi? Prawdopodobnie nie będę takim wybitnym koszykarzem, jak Michael Jordan. Jednak dzięki umiejętności skupiania uwagi na detalach i rzeczach dla innych niedostrzegalnych mogę być drugim Einsteinem, Mozartem lub van Goghiem.

   Oni także mieli autyzm.

   Zastanawiam się, co mogą osiągnąć w przyszłości dzieci z autyzmem, takie jak ja. Może rozwiążą problem choroby Alzheimera lub zagadkę życia w przestrzeni kosmicznej.

   Mogę się stać wspaniałym człowiekiem, jeśli znajdę w tobie oparcie. Jeżeli niektóre reguły społeczne nie pasują do mnie, odłóż je na bok. Bądź moim przewodnikiem i przyjacielem. Zobaczymy jak daleko mogę zajść."

   Musiałam pokazać jak piękna wiosna się pojawiła w Irlandii :), a teraz do rzeczy.

   Tydzień temu we wtorek, jak młody był w szkole, odebrałam telefon od jego nauczycielki. Dzwoniła by się zapytać jak Wiktor zachowywał się w weekend, gdyż był nie do opanowania. Co rusz ataki histerii, kopał, bił a nawet zaczął gryźć. Wszystko tego dnia było na nie. Po dłuższej rozmowie doszłyśmy do wniosku, że prawdopodobnie spowodowane to było tym, że przez bite 3 dni młody siedział w domu, bo niestety wszyscy byli chorzy i się tak kisiliśmy we własnych zarazkach :(. Energii miał co nie miara nabytej przez te 3 dni i tak właśnie to odreagował. Na szczęście jak już go zabrałam do domu to był...hmmm...może dziwnie zabrzmi ale był po wybiegu. Zabrały go panie na spacer do parku gdzie się wybiegał, wyskakał i wyszalał, wszystko było by ok gdyby to robił w granicach rozsądku i bezpieczeństwa. A wyglądało to tak, że non stop uciekał, skakał po klombach itp. Tego dnia nauczycielki miały z nim nie lada kłopot, ja w domku już mniejszy bo pozbył się już tego nadmiaru energii i było całkiem znośnie. Pocieszający był fakt, że następnego dnia wróciło wszystko do normy a dzień poprzedni został określony jako "Worst day ever". Za to dokładnie tydzień po, bo w następny wtorek, mój synek się zreflektował i przyszedł czas na "Best day ever". Zero napadów histerii, złości i innych. Pełna współpraca. Bawił się a nawet dzielił zabawkami z dziećmi. Robił wszystko o co został poproszony i sprawiało mu to radość. Usłyszałam same ochy i achy. No w końcu po burzy musiało przyjść słoneczko, i to dosłownie i przenośni, bo pogoda teraz jest cudownie słoneczna i kłopotów z nadmiarem energii już nie ma, bo dużo czasu spędzamy aktywnie na dworze :). Miałam również powód do dumy jak zobaczyłam zachowanie Wiktorka na przyjęciu urodzinowym Zuzi, która 17 marca skończyła roczek. Ładnie bawił się z dziećmi, zero agresji, radość na twarzy, próby komunikacji ...robiło to wrażenie bo jeszcze nie tak dawno Wiktor bawił się obok dzieci a jakakolwiek próba ingerencji nie kończyła się zbyt dobrze. Z dnia na dzień moje dziecko mnie zaskakuje. Nowymi zachowaniami, nowymi słowami, otwartością i dążeniem do porozumienia. Bo kto by pomyślał chociażby z miesiąc temu, że uda mi się zaliczyć z Wiktorem półtora godzinny spacer, gdzie będzie trzymał mnie za rączkę bądź wózek, po drodze poprosi abym kupiła lizaka, a nie, że połowę czasu spędzałam na jego pościgu bądź walce aby nie wziąć go na ręce. Aż się chce spacerować :).

On ma Autyzm?!?!?! A nie wygląda....

   Jakoś parę dni temu, czytałam blog innej mamy, której dziecko jest dotknięte autyzmem. Opisywała w nim mity i stereotypy na temat autyzmu, pisała również o takiej sytuacji gdy ktoś ze zdziwieniem stwierdza, że jej dziecko "nie wygląda" jakby miało autyzm. Według mojego odczucia tą mamę takie stwierdzenia bulwersowały. Ja sama, bodajże tego samego dnia, którego przeczytałam tego bloga, miałam identyczną sytuację, gdy powiedziałam, że mój synek ma zdiagnozowane wstępnie zaburzenia spektrum autyzmu, usłyszałam słowa: "On ma autyzm?!?!?! A nie wygląda...". Szczerze mówiąc, takie sytuacje mnie nie bulwersują, właściwie wywołują na mej twarzy uśmiech. Społeczeństwo niewiele wie na temat autyzmu. Obraz dziecka z autyzmem został ukształtowany przez media. Ten, który nigdy nie miał styczności z tą chorobą, będzie  miał przed oczyma obraz z filmu "Rain Man", "Kod Merkury" czy "Domek z kart". Autyzm kojarzy się z dzieckiem siedzącym w jednym miejscu, zamkniętym w swoim własnym świecie, do którego nikogo nie wpuszcza, ze wzrokiem wbitym gdzieś w przestrzeń a do tego posiadający zdolności na granicy geniuszu w jednej dziedzinie. Jest to niestety krzywdzący społeczny stereotyp. Ale nie mam nikomu za złe, że tak właśnie myśli. Dopóki sama nie zostałam zmuszona aby zaczerpnąć odpowiedniej wiedzy na temat tej choroby, też należałam do tej części społeczeństwa, która słysząc słowo autyzm, od razu myślała o dziecku kiwającym się w przód i tył zamkniętym w swojej bańce. A tu proszę, trafił mi się przypadek, który jest w ciągłym ruchu uwielbia się przytulać i dawać buziaki, do tego zaczepia wszystkich ludzi dookoła, kompletne przeciwieństwo tak oklepanego stereotypu. Czy to źle, że media omijają temat autyzmu, nie wiele o nim mówiąc?? Nie wiem....Czy to źle, że społeczeństwo nie posiada odpowiedniej wiedzy i szufladkuje dzieci z autyzmem pod jedno wyobrażenie?? Nie wiem.... Bo niby dlaczego mam wymagać od świata aby miał pełną wiedzę w każdej dziedzinie...o każdej chorobie...Ja mam wiedzę i nadal ją zdobywam, codziennie ucze się czegoś nowego o moim dziecku jak i o jego chorobie. To mi wystarczy. A każde stwierdzenie, że moje dziecko "nie wygląda" aby miało autyzm będę przyjmować z uśmiechem.


   Przejdźmy teraz do kolejnego fragmentu książki Ellen Notbohm "10 rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" w tłumaczeniu Pawła Karpowicza.

9.

"Rozpoznawaj, co powoduje moje trudności.

   Kryzysy, awantury i wybuchy wściekłości są dla mnie czymś trudniejszym niż dla innych osób. Wydarzają się w wyniku przeciążenia jednego lub więcej moich zmysłów. Jeżeli rozpoznasz, co powoduje wystąpienie u mnie tych gwałtownych reakcji, będzie można im zapobiegać. Spróbuj zapisywać czas, miejsce, okoliczności oraz rodzaj mojej aktywności, wiążące się z pojawieniem się kryzysowych zachowań. Może jest w tym wzorzec.

   Staraj się pamiętać o tym, że każde zachowanie stanowi jakąś formę komunikacji. Moje zachowania powiedzą ci, w jaki sposób postrzegam to, co się dzieje w moim otoczeniu.

   Rodzice, pamiętajcie, że uporczywie powtarzające się zachowania mogą mieć źródło w problemach natury medycznej. Na zachowanie mogą wpływać alergie pokarmowe, zaburzenia snu oraz zaburzenia układu trawienia."

     Z Wiktorkiem rozpoczęliśmy speech and language therapy program, czyli kurs logopedyczny. We wtorek była pierwsza sesja nagraniowa. Miałam bawić się z Wiktorkiem przez pięć minut pod czujnym okiem kamery. Gdy nagranie się skończyło moja duma została napompowana do granic możliwości. W nagraniu brały udział dwie panie które są w zespole diagnozującym Wiktorka, widziały go ostatnio w listopadzie, i nie mogły się nadziwić jakich postępów od tamtego czasu Wiktor dokonał. Wyrażały się w samych superlatywach. Faktycznie te kilka miesięcy w Stepping Stone dały mojemu synkowi wielkiego kopa rozwojowego. W listopadzie prawie w ogóle nie mówił jakieś tam pojedyncze słowa mu wpadały, komunikacja odbywała się jedynie poprzez ciąganie mnie wszędzie za rękę i pokazywanie. A teraz, Wiktor zna mnóstwo słów, potrafi powiedzieć czego chce, choć nadal w pojedynczych słowach ale to i tak ogrooooooomny postęp. Nie mówiąc o tym, jak synek w ciągu tych pięciu minut pokazał, jak ładnie potrafi wchodzić w interakcję ze mną w trakcie zabawy. Reasumując, mam genialnego synka :).
   Także nasze wojaże w usypianiu dobiegły prawie do mety. Na dzień dzisiejszy Wiktorek zasypia już sam, co prawda, ja stoję jeszcze za drzwiami i jak tylko zawoła pokazuję się mu, że jestem i nigdzie nie poszłam. Tym razem jestem dumna nie tylko z niego ale i z siebie, że wytrwałam choć łatwo nie było, ale się zawzięłam i konsekwentnie dążyłam do celu i go osiągnęłam. I jeszcze jedno...od dwóch nocy Wiktor nie przyszedł do nas do łóżka, tfu tfu odpukać aby nie zapeszyć. Mam nadzieję, że tak zostanie i zacznę w końcu normalnie sypiać, oczywiście dopiero jak przestanę się budzić i się dziwić, że jego z nami nie ma, a jest w swoim łóżeczku, czyli tam gdzie być powinien :)

Kuulll czyt. school...

   Stteping Stone ...centrum rozwoju dziecka, prowadzone przez Brothers of Charity ( http://www.brothersofcharity.ie/galway/stepping_stone.php ). Tu własnie Wiktorek uczęszcza od wtorku do piątku w godz. 9:30-13:30. W dniu gdy został przyjęty do tej cudownej szkoły nasze życie się zmieniło. Pod koniec listopada zaczął uczęszczać do Stepping Stone, zaczynając od godziny dziennie, teraz już chodzi 4. Od tamtej pory nabył dużo umiejętności, które wcześniej były dla nas abstrakcją. Na dzień dzisiejszy umie już sam jeść łyżeczka, ubrać buty, spodnie i bluzkę. Wszystko to dzięki Valerie i Ann,( zgodziły się pozować do zdjęcia) które widzicie powyżej. Te dwie przemiłe panie pracują z moim synkiem cztery dni w tygodniu, dzięki ich cierpliwości i doświadczeniu, z Wiktorkiem posuwamy się w rozwoju do przodu. Z tygodnia na tydzień widzę postępy. Oby tak dalej :)

8.

"Pomagaj mi w nawiązywaniu kontaktów społecznych.

   Może się wydawać, że nie chcę się bawić z innymi dziećmi na placu zabaw. W rzeczywistości czasami nie wiem, w jaki sposób rozpocząć rozmowę lub podjąć zabawę. Jeżeli zachęcisz inne dzieci, by zaprosiły mnie do gry w piłkę nożną lub koszykówkę, będę zachwycony.

   Najlepiej sobie radzę z zabawkami, które mają przejrzystą strukturę-początek i zakończenie.

   Nie potrafię rozpoznawać wyrazu twarzy innych osób, mowy ich ciała oraz emocji. Potrzebuję pomocy, bym nauczył się reagować w sytuacjach społecznych.

   Na przykład, kiedy Ela spadnie ze zjeżdżalni, wybucham śmiechem. Zachowuję się tak nie dlatego, że śmieszy mnie ten przykry wypadek, lecz dlatego, że nie znam właściwego zachowania.

   Naucz mnie tego, żebym zapytał: "Czy nic ci się nie stało?". "

/fragment książki Ellen Notbohm "10 rzeczy. o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" z angielskiego przełożył Paweł Karpowicz./

   Ostatnie dwa dni...poranki tragiczne. Wczoraj pojechaliśmy do szkoły, okazało się, że zamknięta, wyrzuciłam dobrą rozpiskę z datami zamknięcia zostawiłam złą. Wiktor w ryk pod szkołą bo jak to zajeżdżamy a on nie wysiada, więc powiedziałam, że za to pojedziemy do "Go Bananas"(kryty plac zabaw). Dojechaliśmy na miejsce, szlag...otwarte od 11 a dopiero 10 i znowu płacz bo nie wysiadamy. Kolejna próba jedziemy do sklepu po gofry, znowu radość. I kolejny zonk pod sklepem zauważam brak portfela, i znowu płacz. jedziemy do domu po drodze mijamy przedszkole i znowu płacz bo Wiktorek chce do "dikuul". W domku szybki plan spacyfikowania Wiktora i o dziwo zadziałał i to z jakim cudownym skutkiem :). Zniosłam z góry farmę ze zwierzątkami. Stara zabawka jak świat, ale nie widziana co najmniej od pól roku. Synek tak sie nią zaaferował,że aż dokonał rzeczy niemożliwych... oddal Zuzi cały koszyk swoich samochodów aby tylko nie przeszkadzała mu w zabawie!!! ODDAŁ SWOJE SAMOCHODY! Toż to jakiś wielki ewenement, dotychczas każde zbliżenie się Zuzki do nich kończyło się wielką aferą tym razem sam je dobrowolnie oddal. Szczęki nie mogłam pozbierać z podłogi prze dobre kilka minut. Byłam bardzo dumna.

  Dzisiaj za to mieliśmy wypadek samochodowy jak wiozłam Wiktorka do szkoły. Niestety z mojej winy ale na szczęście nikomu nic się nie stało, nie wliczając mojego kochanego samochodu, który chyba już nie zostanie naprawiony ale o tym dowiem się jutro. Ale kolejny milowy krok, którym mogę się pochwalić...już prawie, prawie Wiktor zasypia sam :). Stoję już po za jego sypialnią zaraz za drzwiami, tylko jak zawoła "mama" to muszę się zaraz pojawić i kładzie się z powrotem i tak kilka razy i już śpi. Program zasypiania zaczęliśmy przed świętami w grudniu. Nie mogłam go uspać inaczej jak tylko leżąc z nim w łóżku tuląc do siebie a na dzień dzisiejszy stoję za drzwiami!!!! Kolejny krok jeszcze przed nami aby nie przychodził w nocy do naszego łóżka, ale to już na wiosnę jak się ciepło na dworze zrobi, a  i tak już jestem wniebowzięta z postępów mojego synka :).