Kuulll czyt. school...

   Stteping Stone ...centrum rozwoju dziecka, prowadzone przez Brothers of Charity ( http://www.brothersofcharity.ie/galway/stepping_stone.php ). Tu własnie Wiktorek uczęszcza od wtorku do piątku w godz. 9:30-13:30. W dniu gdy został przyjęty do tej cudownej szkoły nasze życie się zmieniło. Pod koniec listopada zaczął uczęszczać do Stepping Stone, zaczynając od godziny dziennie, teraz już chodzi 4. Od tamtej pory nabył dużo umiejętności, które wcześniej były dla nas abstrakcją. Na dzień dzisiejszy umie już sam jeść łyżeczka, ubrać buty, spodnie i bluzkę. Wszystko to dzięki Valerie i Ann,( zgodziły się pozować do zdjęcia) które widzicie powyżej. Te dwie przemiłe panie pracują z moim synkiem cztery dni w tygodniu, dzięki ich cierpliwości i doświadczeniu, z Wiktorkiem posuwamy się w rozwoju do przodu. Z tygodnia na tydzień widzę postępy. Oby tak dalej :)

8.

"Pomagaj mi w nawiązywaniu kontaktów społecznych.

   Może się wydawać, że nie chcę się bawić z innymi dziećmi na placu zabaw. W rzeczywistości czasami nie wiem, w jaki sposób rozpocząć rozmowę lub podjąć zabawę. Jeżeli zachęcisz inne dzieci, by zaprosiły mnie do gry w piłkę nożną lub koszykówkę, będę zachwycony.

   Najlepiej sobie radzę z zabawkami, które mają przejrzystą strukturę-początek i zakończenie.

   Nie potrafię rozpoznawać wyrazu twarzy innych osób, mowy ich ciała oraz emocji. Potrzebuję pomocy, bym nauczył się reagować w sytuacjach społecznych.

   Na przykład, kiedy Ela spadnie ze zjeżdżalni, wybucham śmiechem. Zachowuję się tak nie dlatego, że śmieszy mnie ten przykry wypadek, lecz dlatego, że nie znam właściwego zachowania.

   Naucz mnie tego, żebym zapytał: "Czy nic ci się nie stało?". "

/fragment książki Ellen Notbohm "10 rzeczy. o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" z angielskiego przełożył Paweł Karpowicz./

   Ostatnie dwa dni...poranki tragiczne. Wczoraj pojechaliśmy do szkoły, okazało się, że zamknięta, wyrzuciłam dobrą rozpiskę z datami zamknięcia zostawiłam złą. Wiktor w ryk pod szkołą bo jak to zajeżdżamy a on nie wysiada, więc powiedziałam, że za to pojedziemy do "Go Bananas"(kryty plac zabaw). Dojechaliśmy na miejsce, szlag...otwarte od 11 a dopiero 10 i znowu płacz bo nie wysiadamy. Kolejna próba jedziemy do sklepu po gofry, znowu radość. I kolejny zonk pod sklepem zauważam brak portfela, i znowu płacz. jedziemy do domu po drodze mijamy przedszkole i znowu płacz bo Wiktorek chce do "dikuul". W domku szybki plan spacyfikowania Wiktora i o dziwo zadziałał i to z jakim cudownym skutkiem :). Zniosłam z góry farmę ze zwierzątkami. Stara zabawka jak świat, ale nie widziana co najmniej od pól roku. Synek tak sie nią zaaferował,że aż dokonał rzeczy niemożliwych... oddal Zuzi cały koszyk swoich samochodów aby tylko nie przeszkadzała mu w zabawie!!! ODDAŁ SWOJE SAMOCHODY! Toż to jakiś wielki ewenement, dotychczas każde zbliżenie się Zuzki do nich kończyło się wielką aferą tym razem sam je dobrowolnie oddal. Szczęki nie mogłam pozbierać z podłogi prze dobre kilka minut. Byłam bardzo dumna.

  Dzisiaj za to mieliśmy wypadek samochodowy jak wiozłam Wiktorka do szkoły. Niestety z mojej winy ale na szczęście nikomu nic się nie stało, nie wliczając mojego kochanego samochodu, który chyba już nie zostanie naprawiony ale o tym dowiem się jutro. Ale kolejny milowy krok, którym mogę się pochwalić...już prawie, prawie Wiktor zasypia sam :). Stoję już po za jego sypialnią zaraz za drzwiami, tylko jak zawoła "mama" to muszę się zaraz pojawić i kładzie się z powrotem i tak kilka razy i już śpi. Program zasypiania zaczęliśmy przed świętami w grudniu. Nie mogłam go uspać inaczej jak tylko leżąc z nim w łóżku tuląc do siebie a na dzień dzisiejszy stoję za drzwiami!!!! Kolejny krok jeszcze przed nami aby nie przychodził w nocy do naszego łóżka, ale to już na wiosnę jak się ciepło na dworze zrobi, a  i tak już jestem wniebowzięta z postępów mojego synka :). 

Co autor miał na myśli...

   Może i nie znam się na fotografii, ale te zdjęcia mnie zaintrygowały. Co one w sobie kryją może wiedzieć tylko Wiktor. To tak jak z interpretacją wiersza na lekcji polskiego...nauczyciel zawsze pytał "Co autor miał na myśli??". A autor miał na myśli dokładnie to co napisał :). Starałam się wysilić swoją mózgownicę i mi nic do głowy nie przychodzi...i może dlatego właśnie te zdjęcia tak mi się podobają bo chcąc nie chcąc, poruszają moją wyobraźnię i podejrzewam, że każdy zobaczy w nich coś innego. Tak jak w poezji, jeden wers potrafi za sobą nieść wiele interpretacji. Mam nadzieję, że dzieła mojego małego artysty i waszą wyobraźnie poruszą :).

7.

"Skupiaj, proszę, uwagę na tym, co potrafię, a nie na tym, czego nie mogę.

   Podobnie jak inni ludzie, nie potrafię uczyć się w środowisku, gdzie ciągle mi się przypomina, że nie jestem dostatecznie sprawny i że trzeba mnie "naprawiać". Nie mogę próbować nowych zachowań, gdyż jestem narażony na ciągłą krytykę. Zwróć uwagę na moje mocne strony. Z pewnością je znajdziesz. Istnieje wiele sposobów działania."

/fragment książki  Ellen Notbohm "10 rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" tłumaczenie Paweł Karpowicz/.

   Ostatnie dni wołały o pomstę do nieba. Dwójka jęcząco-marudzących dzieciaków to nie jest to, co tygryski lubią najbardziej. Czuję się wypompowana, wieczorami to miałam tylko taki zapas sił, co by się do łóżka doczłapać. A żeby było weselej czuję, że i mnie zaczyna rozkładać, co niestety było do przewidzenia, bo ja od dzieciaków choróbska łapię w tempie ekspresowym. Ale były i miłe akcenty jak nowy ząbek Zuzi oraz jak się okazało Wiktor ma całkiem niezłą wyobraźnię i w końcu ją wyzwolił :). Wczoraj usypiałam małą, a ten mały cwaniaczek zaszył się w kuchni, nie słyszałam odgłosów demolki więc nie interweniowałam. Jak Zuza zasnęła jednak stwierdziłam, że w tej kuchni jest wręcz za cicho. Poszłam i stanęłam jak wryta. Wiktor siedzi na blacie, szafki górne otwarte a dookoła niego i na ziemi rozsypana kaszka Zuzi. Już miała mi się krew w żyłach zagotować gdy spojrzałam na mojego synka a ten patrząc na mnie z przeuroczym uśmiechem powiedział pokazując na rozsypaną kaszkę "SNOW...ŚNIEG"!!! Na co ja momentalnie wybuchnęłam śmiechem. I tak staliśmy w tej kuchni śmiejąc się oboje. Jak zaczęłam sprzątać młody wpadł na jeszcze jeden genialny pomysł aby porobić orzełki w "śniegu", co znaczyło rozsypanie kaszki na jeszcze większej powierzchni kuchni. Na szczęście w miarę szybko i bez protestów udało mi się ogarnąć to zimowe szaleństwo z mojej kuchni :). Ciekawe co wymyśli jeszcze w tym tygodniu, przedszkole zamknięte więc popołudnia spędzimy w domku, a od czwartku nawet całe dnie, szkoła zamknięta na ferie czy coś w tym rodzaju. Oj będzie się działo :)

Daisy...

   Daisy nasza kochana suczka, jak widać na załączonym obrazku labrador. Trafiła do nas 23 stycznia, dzięki niewiarygodnej akcji mamuś z forum Babyboom.pl, za co jeszcze raz Wam kochane dziękuję. Mam wielką nadzieję, jak tylko finanse pozwolą, zafundować Daisy tresurę na psa przewodnika, aby chroniła Wiktora od niebezpieczeństw jakich On nie zauważa. Poza tym marzy mi się zrobienie kursu z dogoterapii. Dogoterapia dla dzieci z zaburzeniami spektrum autyzmu jest cudowną rzeczą, choć to zależy od dziecka. Czytałam dużo na ten temat i mam nadzieję, że i dla Wiktorka Daisy stanie się bodźcem, który go pchnie do przodu. Póki co ich relacje bywają różne, a wszystko przez ząbki naszego pieska, które są ostre jak igiełki i  często się bawiąc Wiktora zaboli i jest dużo krzyku i płaczu oraz wołania "BUBA", co się łączy z całowaniem obolałych miejsc. Widać złe chwile szybko mijają, bo zaraz ganiają się po domu i bawią misiem, a jak wracamy ze szkoły czy przedszkola wita ją z wielkim entuzjazmem.

6.

"Posługiwanie się językiem sprawia mi trudność, dlatego mam lepszą percepcję wzrokową.

   Proszę, pokaż mi, w jaki sposób mam wykonać określone zadanie, zamiast tłumaczyć to słownie. Bądź gotów powtórzyć to wiele razy. Kilka konsekwentnych powtórek pomaga mi w uczeniu się nowych umiejętności.

   Plan dnia przygotowany w sposób wizualny pomaga mi w płynnym wykonywaniu poszczególnych czynności. Dzięki temu znikają stres i napięcie. Mogę zrobić to, czego ode mnie oczekujesz.

   Podaję wspaniałą stronę internetową, na której znajdziesz wiele pożytecznych informacji na temat planów:

   www.cesa7.k12.wi.us/sped/autism/structure/str11.htm

   Kiedy dorosnę, potrzeba posługiwania się planami nie zniknie, choć może ulec zmianie jej natężenie i sposób prezentowania danych. Zanim nauczyłem się czytać, potrzebowałem planu z fotografiami lub prostymi rysunkami. Kiedy staję się starszy, wystarczają obrazki i słowa, a później same słowa."

/fragment książki Ellen Notbohm " 10 rzeczy, o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" tłum Paweł Karpowicz/

   No i masz babo placek. Wiktor się rozchorował i jeszcze się z Zuzką podzielił. Dzisiaj cale popołudnie przeleżał na kanapie pod kocykiem, co jest dla mnie zjawiskiem wręcz na miarę lądowania ufo, bo z reguły ciężko go utrzymać w jednym miejscu. Nawet nauczycielki od kilku dni mówiły, że Wiktor nie jest sobą. Dopiero jutro idziemy do lekarza, ale kaszle okropnie, już miał gorączkę dzisiaj,a Zuzę położyłam spać zdrową po godzinie z krzykiem się obudziła przez zatkany nosek. 

Wczoraj nie miałam okazji napisać, ale widziałam coś co mnie doprowadziło prawie do łez. Zaprowadziłam Wiktora do przedszkola, wleciał szczęśliwy do klasy i z miejsca zagarnęła go jakaś dwójka dzieciaków, złapali się za ręce, i dawaj w kółeczko przy śpiewie jednego z nich. Wiktor był mega szczęśliwy, uśmiech od ucha do ucha. jeszcze chwila a bym tam stała i ryczała. Jeszcze nie dawno nie było mowy o takich zabawach, aby Wiktor był tak zaangażowany całym sobą, w większości raczej bawił się koło dzieci robiąc to co one. A tu proszę jakie postępy mój synek robi. I muszę przyznać duma mnie rozpiera. :)

Zuzia...

   Przedstawiam wam Zuzię, młodszą siostrę Wiktorka. Jak to z rodzeństwem bywa ich relacje są różne. Raz się tulą a raz Zuzka obrywa, biedna jeszcze nie potrafi oddać, ale sądny dzień nadejdzie prędzej czy później. Gdy Wiktor długo nie widzi Zuzi ( mowa tu o kilku godzinach oczywiście ;)) zawsze wita ją gromkim "Oh Zuzia" i się tuli bądź daje jej buziaka, a gdy odbieram go ze szkoły, całą drogę trzyma ją za rączkę. W domu wszystko cacy dopóki nie próbuje przeszkodzić mu w zabawie, wtedy, niestety, potrafi być agresywny, choć to już nie jest to co było na początku jej mobilności. Nie mogłam spuścić ich z oka ani na chwilę, a właściwie musiałam trzymać Zuzkę jak najdalej od Wiktorka. Kilka miesięcy pracy nad agresją jednak daje rezultaty i teraz zdarzają się tylko incydenty. Na początku płacz Zuzy doprowadzał Wiktora do furii. Czasem wręcz miałam wrażenie, że jej płacz sprawia mu fizyczny ból. Na szczęście nie płakała zbyt dużo, a i z czasem jego słuch się "uodpornił" na takie dźwięki. Teraz płacz wywołuje u niego współczucie, a przynajmniej tak mi się wydaje. Najgorzej chyba było Wiktorkowi zaakceptować etapy rozwoju siostry. Jak zaczęła siadać, usilnie starał się ją położyć i tak samo jak zaczęła raczkować. Gdy już się przyzwyczaił, że młoda raczkuje i siedzi, skubana zaczęła wstawać, więc przy każdej jej próbie usadzał ją na ziemi lub próbował ustawić ją na czterech. Zmiany...to czego bardzo nie lubią dzieci z ASD. Jak już coś ma swój rytm to tak powinno zostać. Ale  rozwój Zuzki idzie do przodu, nie ma co ukrywać, i kolejne wyzwania przed nami, Zuza zaczyna powolutku chodzić. Póki co przy meblach, ale już niebawem pójdzie sama i kolejny etap do zaakceptowania przez Wiktorka, aż jestem ciekawa jak szybko tym razem się z tym upora.


   Pora na fragment książki Ellen Notbohm "10 rzeczy, o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" tłumaczenie Paweł Karpowicz.

5.

"Mam ograniczony zasób słów. Bądź wobec mnie cierpliwy.

   Brakuje mi słów, by opisać własne uczucia. Dlatego mam trudności z przekazaniem swoich potrzeb. Mogę być głodny, sfrustrowany, przestraszony, niepewny, lecz nie potrafię dobrać właściwych słów, by o tym powiedzieć. Dlatego zwracaj uwagę na język mojego ciała, skłonność do ucieczki, podniecenie oraz inne sygnały, poprzez które staram się przekazać, że coś jest nie w porządku.

   Istnieje też inna możliwość. Mogę się wypowiadać niczym mały profesor lub gwiazda filmowa, używając słów oraz zwrotów, które daleko wykraczają poza mój wiek rozwojowy. Nauczyłem się takich zwrotów na pamięć, aby skompensować niedobór słów. Wszak oczekuje się ode mnie pełnych wypowiedzi. Treść moich mechanicznych wypowiedzi może pochodzić z książek, telewizji lub też dialogów innych osób. Nazywa się to echolalia.  Nie muszę rozumieć treści takich zdań ani używanych terminów. Wiem, że takie wypowiedzi dają mi szansę zareagowania, gdy ktoś się do mnie zwraca."

Wiktor źle się czuł dzisiaj. Niestety nie potrafi powiedzieć co mu jest, gdzie go boli, jak się czuje. Nie chciał jeść, był osowiały i trudno było mu się skoncentrować. Jak wróciliśmy do domu na pytanie czy chce bajki prawie wybuchał płaczem i krzyczał "NO". Nie udało mi się włączyć żadnego kanału w tv bez histerycznego krzyku, to zrezygnowałam i włączyłam baby radio. Przez godzinę siedział i oglądał książkę, a próba zjedzenia obiadu zakończyła się na fruwającym talerzu po kuchni i kus kusem na całym Wiktorze. Po czym przytulił się do mnie i zasnął. A to już oznaka, że na prawdę musiał się źle czuć, bo poza autem w dzień nie zasypia, chyba, że coś mu dolega. Obudził się po dwóch godzinach, a przez następną siedział wtulony we mnie nie chcąc się ruszyć. większość wieczoru przesiedział na kanapie oglądając tę samą książkę, nie chciał żadnych zabawek. Choć potrafił się roześmiać i momentami wydawało się, że ma dobry humor. Ja już sama nie wiem...czasem ta bezsilność mnie dobija. Nawet nie potrafię mu pomóc. Ewidentnie coś jest nie tak a Wiktor nie potrafi mi tego przekazać. Najchętniej by się tylko tulił.... cóż chociaż tak mogę mu pomóc, dopóki nie pokażą się jakieś fizyczne objawy jego niedyspozycji.

Walentynki...

Miłość nie polega na wzajemnym wpatrywaniu się w siebie, ale wspólnym patrzeniu w tym samym kierunku.
/Antoine de Saint-Exupéry/

   Od Wiktorka dostałam dwie prześliczne Walentynki. Jedną, którą zrobił w przedszkolu, a drugą zrobił w szkole...no przynajmniej brał czynny udział w tworzeniu ich. W środku jednej są przyklejone serduszka, które sam pomalował, w drugiej krowa, a raczej coś co prawie ją przypomina. Nie wiem jak krowa ma się do walentynek, ale to mało istotne. Obie kartki są urocze i wiem, że podarowane ze szczerego serca od mojego synka. Musielibyście widzieć tę radość na jego twarzy jak odbierałam go ze szkoły, a On z szerokim uśmiechem krzyczał "Mummy" i wymachiwał przed sobą Walentynką, nie mogąc się doczekać kiedy mi ją da.

4.

"Myślę w sposób konkretny. Język traktuję dosłownie.

   To dla mnie trudne i niezrozumiałe, kiedy mówisz: "Wróć na ziemię", a naprawdę chodzi ci o to, abym się skupił i uważał. Nie mów też: "Małe piwo", kiedy nie widzę w pobliżu alkoholu, a chodzi ci o to, że zadanie jest łatwe do wykonania.

   Kiedy mówisz: "Wal prosto z mostu", rozglądam się, gdzie ten most. Zamiast tego zwróć się do mnie: "Powiedz otwarcie, czego potrzebujesz".

   Wyrażenia idiomatyczne, gra słów, niuanse, podwójne znaczenia, metafory, aluzje oraz sarkazm są dla mnie na ogół niezrozumiałe."

/fragment książki Ellen Notbohm "10 rzeczy o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z Autyzmem". Z angielskiego przełożył Paweł Karpowicz./

Dzisiaj Wiktorek jak tylko zobaczył, że mąż odjeżdża do pracy, zaczął krzyczeć stojąc w oknie "schooooollll". Ciężko było go przekonać, że dzisiaj do szkoły nie idziemy, ale za to po południu pójdzie do przedszkola, co niestety nie wywołało u niego zbyt dużej radości. Od jakiś dwóch tygodni, może więcej, Wiktor nie chce chodzić do przedszkola, ale nie chce tylko do momentu , dopóki się w nim nie znajdzie. Jak już jest w środku biegnie szczęśliwy do dzieci, wita się szerokim uśmiechem z nauczycielką i pokazuje, które chce zabawki. Z tym żeby go tam zaciągnąć dziś całą drogę się przekomarzaliśmy. On na upartego "schoooool", ja "no school, playschool now" na co on oczywiście "No playschool, schooool". Nawet jak go odebrałam to chciał iść do szkoły, i tak znowu się przekomarzaliśmy wracając do domku. Czyli reasumując dziś był baaaaardzo monotematyczny dzień. Za to jutro Wiktor będzie naprawdę zadowolony jak mu rano oznajmię, że jedziemy do szkoły, aż się nie mogę doczekać, on zapewne też...ciekawe o czym teraz śni. :)

Auta...

  Kolejna fascynacja mojego synka. Na początku odkrył koła...reszta samochodu mogła nie istnieć. Godzinne obserwowanie kręcących się kół, jeżdżenie w przód i tył samochodzikiem na krótkim odcinku, z twarzą nie dalej jak 5cm aby nie stracić ani chwili. To była najczęstsza zabawa Wiktorka. Do tej pory koła go kręcą, ale już wie jak można inaczej bawić się autkami, po za obserwowaniem kół i ustawianiem ich w rzędzie. Wczoraj zauważyłam jak się bawił małym granatowym samochodem, który miał kolor zbliżony do mojego. Wyjeżdżał z jednego punktu dywanu mówiąc "Bye home" a jak dojeżdżał do drugiego punktu mówił "Hello school", a za chwilę się z nią żegnał i witał się z domem. Przyznam bez bicia, że bardzo mnie to rozczuliło.

Pora na fragment książki Ellen Notbohm "10 rzeczy o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" (tłum.Paweł Karpowicz )

3.

"Pamiętaj, aby dostrzegać różnicę między tym, czego nie chcę, a tym, czego nie mogę( nie potrafię).

   To nieprawda, że nie słucham poleceń. Ja po prostu nie potrafię zrozumieć, o co ci chodzi. Kiedy wołasz do mnie z drugiego pokoju, wówczas słyszę: "&^%$#, Piotrek.!@*&^%$".

   Zamiast wołać, podejdź i zwróć się do mnie prostymi słowami: "Piotrek, proszę, żebyś położył książkę na stoliku. Jest czas na zjedzenie obiadu".

   Dzięki temu zrozumiem, czego ode mnie oczekujesz i co ma się za chwilę zdarzyć. W tej sytuacji o wiele łatwiej mi będzie spełnić twoją prośbę."

Weekend minął. Pominąwszy fakt, że przez dwa dni nie mieliśmy ogrzewania, było całkiem znośnie. Tylko przez jeden dzień moja cierpliwość została wystawiona na ciężką próbę. Sobota minęła spokojnie nawet nie wiem kiedy zleciała, Wiktorek ładnie się bawił i obyło się bez nieporozumień.Wszystko poszło sprawnie. Za to niedziela ciągnęła się koszmarnie. Na palcach jednej ręki mogę wyliczyć ile razy Wiktor nie wydawał z siebie żadnego dźwięku. Od rana krzyki. piski, warczenia, zawodzenia przerywane jakimiś melodiami, rzadziej słowami. Do tej pory mi wszystko brzęczy w uszach. No i do tego wszystko było na nie i nie tak jak powinno. Nie tą zabawką Daisy się bawi, za blisko Zuzia przejeżdża w chodziku, błagalne proszenia o ręcznik gdy tylko coś miało kontakt z jego skórą. Wiem, że takie zachowania spowodowane są przez zaburzoną percepcję zmysłową. Jak mi tłumaczono, krzycząc czy wydając dźwięki wywołuje wibracje, które dostarczają bodźców mu potrzebnych. Co nie zmienia faktu, że takie dni są strasznie męczące i nie mam na myśli tylko mnie ale i Wiktorka, skoro nie chciał na dobranoc obejrzeć do końca swojej ulubionej bajki, tylko poprosił, że chce "do kuka" czyt. "do łóżka", to znaczy, że na prawdę był zmęczony dzisiejszym dniem. Zasnął po pierwszym wykonaniu "Był sobie król..." mam tylko nadzieję , że jutro wstanie w lepszym humorze :).

Lampy...

Nie wiedzieć czemu, fascynacją Wiktora są lampy...właściwie od zawsze. Już jako 3 miesięczny chłopiec trzymany na rękach nie patrzył się w twarz, tylko całą swoją uwagę skupiał na lampie. Teraz je fotografuje przy każdej możliwej okazji. Miał nawet okres, że wszystkie światła w domu musiały być pozapalane, nie byłoby w tym nic dziwnego gdyby nie to, że zapalone musiały być w DZIEŃ. Ale żeby była równowaga wszystko musiało być zgaszone wieczorem jak robiło się ciemno. Czyli sytuacja całkiem odwrotna od rzeczywistej. Na dzień dzisiejszy bywają zapalone w dzień ale już nie muszą, a wieczorkiem gasi tylko wtedy gdy idzie spać. Wierzcie lub nie, ale nie było to łatwe do wypracowania ;).

A teraz kolejny fragment książki Ellen Notbohm "10 rzeczy o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" (tłum. Paweł Koprowicz).

2.

"Moja percepcja zmysłowa jest zaburzona.

   Oznacza to, że zwykłe obrazy, dźwięki, zapachy, smaki oraz bodźce dotykowe - dla innych osób normalne i nieomal niezauważalne- wywołują we mnie dotkliwy ból. Otoczenie, w którym żyję, często wydaje mi się wrogie. Może ci się wydawać, że uciekam lub staję się agresywny, ja jednak próbuje się w ten sposób bronić. Zwykłe wyjście do supermarketu może być dla mnie piekielnie trudnym zadaniem. Mam bardzo wrażliwy słuch. Z głośników huczą oferty specjalne, muzyka wyje, kasy brzęczą i kaszlą. Młynek  do kawy warczy. Maszynka do mielenia mięsa łomocze. Małe dzieci zawodzą. Sklepowe wózki skrzypią. Jarzeniowe światła brzęczą. Mój mózg nie jest w stanie selekcjonować napływających informacji i czuje się przeciążony!

   Mam bardzo czuły zmysł powonienia. Ryba leżąca na ladzie nie jest całkiem świeża. Facet, który stoi obok nas, nie mył się dzisiaj. Ekspedientka podaje porcję kiełbasy. Małe dziecko, które znajduje się w kolejce przed nami, narobiło w pieluchę. W trzecim rzędzie sklepu ktoś uprząta rozbity słój ze śledziami, które wydzielają zapach octu. Nie jestem w stanie tego wszystkiego znieść. Odczuwam przykre nudności.

   Mój zmysł wzroku jest bombardowany wrażeniami. Jarzeniówka nie tylko buczy i brzęczy, ale jej światło jest oślepiające. Przestrzeń sklepu pulsuje i rani moje oczy. Światło odbija się od przedmiotów i zniekształca to, co widzę. Przestrzeń ciągle się zmienia.

   Napływa tak wiele bodźców, że nie mogę się skupić: światło z okien, poruszające się pod sufitem wiatraki, wiele osób w ciągłym ruchu. Wszystko to wpływa na mój zmysł równowagi i propriocepcji. Nie potrafię określić położenia mojego ciała w przestrzeni."

Dzisiaj ktoś mi podmienił dziecko. Wiktorek z reguły jest żywym, wręcz nadpobudliwym dzieckiem, a dziś... cichy, spokojny, stonowany. To chyba za sprawą brzuszka. W nocy zwymiotował do łóżka i oczywiście resztę już przespał w naszym. Oprócz tego jednego incydentu nic się więcej nie stało. Żadnej biegunki czy powtórnych wymiotów. Jednak odmawiał jedzenia :( coś tam poskubał przez cały dzień ale nie były to takie ilości jakie potrafi pochłonąć, no i poszedł spać bez kolacji. Nawet nie chciał o niej słyszeć. Jak tylko się pytałam czy chce "am" zakrywał twarz, krzyczał "NO" i całym ciałem kiwał na nie, czyli jednak  brzuszek. Choć nie bolał go na tyle by nie mógł się bawić i być uśmiechniętym mimo wszystko, tylko robił to o wiele spokojniej jak zwykle. Nauczycielki w szkole powiedziały, że zrobił im prezent, na koniec tygodnia, zachowując się dzisiaj tak spokojnie, bez żadnych ataków histerii, rzucania się na ziemię i walenia głową o podłogę na znak protestu. Tylko szkoda że takim kosztem. Na szczęście teraz śpi spokojnie. Mam tylko nadzieję, że tak już zostanie i obejdzie się bez incydentów, a rano wstanie jak nowo narodzony i doprowadzi moją cierpliwość do granic wytrzymałości.

Oto On :)

                                                            
Witam przedstawiam Wam Wiktorka. To właśnie jemu chcę poświęcić tego bloga. Abyście mogli lepiej poznać tok myślowy  mojego synka wpisy zacznę od fragmentów książki Ellen Notbohm "10 rzeczy o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" ( z angielskiego przełożył Paweł Karpowicz).No to zaczynamy ...

1.

"Przede wszystkim jestem dzieckiem. Mam autyzm. Nie jestem "autystyczny".

    Autyzm jest tylko jednym z aspektów mego charakteru. Nie określa mnie jako człowieka. Czy ty jesteś osobą doznającą wielu uczuć i myśli i obdarzoną licznymi talentami, czy też można cie opisać za pomocą jednej cechy? Czy jesteś otyły? A może jesteś krótkowidzem i nosisz okulary? A może masz trudności z koordynacją ruchową? Mogę zauważyć te cechy w pierwszym momencie spotkania z tobą, nie przesądzają one jednak o tym, kim jesteś.

   Osoba dorosła może określić samą siebie. Jako dorosły możesz siebie scharakteryzować za pomocą jednej cechy.

   Ja jednak jestem dzieckiem i cały czas się rozwijam. Ani ty, ani ja nie możemy wiedzieć, na co mnie będzie stać w przyszłości. Jeżeli będziesz mnie określał za pomocą jednej właściwości, może się okazać, że zaniżysz moje możliwości.

   Kiedy poczuję, że we mnie nie wierzysz, nie wierzysz, że mogę to zrobić, wówczas powstanie we mnie wątpliwość: po co w ogóle próbować? (...) " 

Z Wiktorkiem jesteśmy na etapie diagnostyki, wstępnie zdiagnozowane spektrum autystyczne. Co spotka nas na końcu tej drogi jeszcze nie wiemy, najważniejsze że proces posuwa się do przodu, powoli ale zawsze :).

Dzisiaj miał bardzo dobry dzień w szkole(tak nazywamy przedszkole specjalne, aby wiedział gdzie jedzie...przedszkole normalne nazywane jest po prostu przedszkolem ;)). Nie wykazywał agresji w stosunku do dzieci z jego klasy, wręcz cieszył się z ich towarzystwa. Mam nadzieję, że to nie z powodu dobrego humoru jaki ma zawsze w czwartki ze względu na to że ze szkoły jeżdżą do "Go Bananas", jest to zakryty plac zabaw gdzie prowadzone sa również zajęcia z fizjoterapii jak i nabywania prawidłowych zachowań społecznych. Wiktorek uwielbia tam jeździć. Jak go odbierałam jak zwykle przywitał mnie szerokim uśmiechem i okrzykiem Mummy oraz mocnym uściskiem. Pożegnał się ze szkołą "Bye school" a jak wsiedliśmy do samochodu powiedział "Home" :) co jest miodem na me uszy,  wcześniej zawsze krzyczał "dikuul", co w tłumaczeniu znaczy playschool. No i dzisiaj zajechaliśmy do domku. Popołudnie minęło nam na zabawie tunelem, choć nie obyło się bez kilku ataków złości czy wręcz histerii gdy zbliżały się do tunelu Zuzia bądź Daisy( nasza suczka). Po kilku walkach o "swoje" przyjął jednak, że mu to nic nie da i już ładnie się bawiliśmy wszyscy razem,  Zuzia nawet dostawała zabawki od Wiktorka ( jego sposób aby nie przeszkadzała w zabawie, zasypanie siostry zabawkami ;)). Dzisiaj nawet nie miałam większych problemów aby Wiktorek zasnął, tylko raz zaśpiewałam kołysankę i już słodko chrapał. Teraz tylko czekać aż przyczłapie do mnie do łózka za jakąś powiedzmy godzinkę.Pozostaje mi tylko na niego poczekać ...Dobranoc.