On ma Autyzm?!?!?! A nie wygląda....

   Jakoś parę dni temu, czytałam blog innej mamy, której dziecko jest dotknięte autyzmem. Opisywała w nim mity i stereotypy na temat autyzmu, pisała również o takiej sytuacji gdy ktoś ze zdziwieniem stwierdza, że jej dziecko "nie wygląda" jakby miało autyzm. Według mojego odczucia tą mamę takie stwierdzenia bulwersowały. Ja sama, bodajże tego samego dnia, którego przeczytałam tego bloga, miałam identyczną sytuację, gdy powiedziałam, że mój synek ma zdiagnozowane wstępnie zaburzenia spektrum autyzmu, usłyszałam słowa: "On ma autyzm?!?!?! A nie wygląda...". Szczerze mówiąc, takie sytuacje mnie nie bulwersują, właściwie wywołują na mej twarzy uśmiech. Społeczeństwo niewiele wie na temat autyzmu. Obraz dziecka z autyzmem został ukształtowany przez media. Ten, który nigdy nie miał styczności z tą chorobą, będzie  miał przed oczyma obraz z filmu "Rain Man", "Kod Merkury" czy "Domek z kart". Autyzm kojarzy się z dzieckiem siedzącym w jednym miejscu, zamkniętym w swoim własnym świecie, do którego nikogo nie wpuszcza, ze wzrokiem wbitym gdzieś w przestrzeń a do tego posiadający zdolności na granicy geniuszu w jednej dziedzinie. Jest to niestety krzywdzący społeczny stereotyp. Ale nie mam nikomu za złe, że tak właśnie myśli. Dopóki sama nie zostałam zmuszona aby zaczerpnąć odpowiedniej wiedzy na temat tej choroby, też należałam do tej części społeczeństwa, która słysząc słowo autyzm, od razu myślała o dziecku kiwającym się w przód i tył zamkniętym w swojej bańce. A tu proszę, trafił mi się przypadek, który jest w ciągłym ruchu uwielbia się przytulać i dawać buziaki, do tego zaczepia wszystkich ludzi dookoła, kompletne przeciwieństwo tak oklepanego stereotypu. Czy to źle, że media omijają temat autyzmu, nie wiele o nim mówiąc?? Nie wiem....Czy to źle, że społeczeństwo nie posiada odpowiedniej wiedzy i szufladkuje dzieci z autyzmem pod jedno wyobrażenie?? Nie wiem.... Bo niby dlaczego mam wymagać od świata aby miał pełną wiedzę w każdej dziedzinie...o każdej chorobie...Ja mam wiedzę i nadal ją zdobywam, codziennie ucze się czegoś nowego o moim dziecku jak i o jego chorobie. To mi wystarczy. A każde stwierdzenie, że moje dziecko "nie wygląda" aby miało autyzm będę przyjmować z uśmiechem.


   Przejdźmy teraz do kolejnego fragmentu książki Ellen Notbohm "10 rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" w tłumaczeniu Pawła Karpowicza.

9.

"Rozpoznawaj, co powoduje moje trudności.

   Kryzysy, awantury i wybuchy wściekłości są dla mnie czymś trudniejszym niż dla innych osób. Wydarzają się w wyniku przeciążenia jednego lub więcej moich zmysłów. Jeżeli rozpoznasz, co powoduje wystąpienie u mnie tych gwałtownych reakcji, będzie można im zapobiegać. Spróbuj zapisywać czas, miejsce, okoliczności oraz rodzaj mojej aktywności, wiążące się z pojawieniem się kryzysowych zachowań. Może jest w tym wzorzec.

   Staraj się pamiętać o tym, że każde zachowanie stanowi jakąś formę komunikacji. Moje zachowania powiedzą ci, w jaki sposób postrzegam to, co się dzieje w moim otoczeniu.

   Rodzice, pamiętajcie, że uporczywie powtarzające się zachowania mogą mieć źródło w problemach natury medycznej. Na zachowanie mogą wpływać alergie pokarmowe, zaburzenia snu oraz zaburzenia układu trawienia."

     Z Wiktorkiem rozpoczęliśmy speech and language therapy program, czyli kurs logopedyczny. We wtorek była pierwsza sesja nagraniowa. Miałam bawić się z Wiktorkiem przez pięć minut pod czujnym okiem kamery. Gdy nagranie się skończyło moja duma została napompowana do granic możliwości. W nagraniu brały udział dwie panie które są w zespole diagnozującym Wiktorka, widziały go ostatnio w listopadzie, i nie mogły się nadziwić jakich postępów od tamtego czasu Wiktor dokonał. Wyrażały się w samych superlatywach. Faktycznie te kilka miesięcy w Stepping Stone dały mojemu synkowi wielkiego kopa rozwojowego. W listopadzie prawie w ogóle nie mówił jakieś tam pojedyncze słowa mu wpadały, komunikacja odbywała się jedynie poprzez ciąganie mnie wszędzie za rękę i pokazywanie. A teraz, Wiktor zna mnóstwo słów, potrafi powiedzieć czego chce, choć nadal w pojedynczych słowach ale to i tak ogrooooooomny postęp. Nie mówiąc o tym, jak synek w ciągu tych pięciu minut pokazał, jak ładnie potrafi wchodzić w interakcję ze mną w trakcie zabawy. Reasumując, mam genialnego synka :).
   Także nasze wojaże w usypianiu dobiegły prawie do mety. Na dzień dzisiejszy Wiktorek zasypia już sam, co prawda, ja stoję jeszcze za drzwiami i jak tylko zawoła pokazuję się mu, że jestem i nigdzie nie poszłam. Tym razem jestem dumna nie tylko z niego ale i z siebie, że wytrwałam choć łatwo nie było, ale się zawzięłam i konsekwentnie dążyłam do celu i go osiągnęłam. I jeszcze jedno...od dwóch nocy Wiktor nie przyszedł do nas do łóżka, tfu tfu odpukać aby nie zapeszyć. Mam nadzieję, że tak zostanie i zacznę w końcu normalnie sypiać, oczywiście dopiero jak przestanę się budzić i się dziwić, że jego z nami nie ma, a jest w swoim łóżeczku, czyli tam gdzie być powinien :)