wtorek, 10 kwietnia 2012

Diagnoza PDD-NOS

Wiktorek
    Nasza droga z diagnozą nie była prosta, a na samym finiszu jeszcze się skomplikowała. Wszystko trwało z grubsza półtora roku, choć słyszałam, że i tak w miarę szybko....no cóż nie można z niektórymi sprawami się spieszyć.

   Na początku czerwca 2011r. Wiktorek miał ADOS(Autism Diagostic Obsevation Schedule). Po tym spotkaniu mieliśmy już dostać diagnozę na papierku, czarno na białym co jak, gdzie, po co,dlaczego, choć tego to akurat nikt nie wie. Wcześniej cały zespół terapeutyczny wciskał mi, że Wiktorek ma Autyzm o innym spektrum nie było mowy. ADOS miał być tylko formalnością- tak twierdzili. Jak nadszedł czas spokojnie udaliśmy się na umówione spotkanie....przez godzinkę obserwowali Wiktorka, dawali różne zadania i pisali notatki, ładnie podziękowali i poprosili abyśmy wrócili za godzinę po wyniki obserwacji i ostateczną diagnozę. Grzecznie wracamy po godzinie a zespół w środku wielkiej dyskusji i proszą by czekać prawie kolejną godzinę. W końcu wchodzimy do środka, Wiktor leci do zabawek a ja siadam z paniami i usłyszałam: "Niestety, nie będziemy mogły dać dzisiaj diagnozy, gdyż po dzisiejszej obserwacji nie jesteśmy pewni czy pani syn ma autyzm". No jak by mnie kto obuchem w łeb walnął. Zatkało mnie totalnie i zaczęłam płakać. Dowiedziałam się, że nie są pewne gdzie zakwalifikować Wiktora i muszą jeszcze miesiąc poobserwować Go. Poczułam się jak na początku naszej drogi...oszołomiona, rozbita emocjonalnie i zdezorientowana, i w takim stanie musiałam przeczekać kolejny miesiąc. Do tego panie zamieszały i nie wspomniały, że nadal podejrzewają jedno ze spektrum autyzmu, a na tyle, na ile emocje mi pozwoliły, zrozumiałam, że podejrzewają same nie wiedzą co. I ja sama nie wiedziałam co myśleć...przez 1,5 roku wszyscy dookoła mi mówili: Wiktor ma Autyzm, i ja się z tym pogodziłam i podjęłam wszelkie potrzebne działania. A tu nagle taki numer, do tej pory mi krew wrze jak sobie pomyślę o tym okresie.

   Minął miesiąc i dostaliśmy diagnozę PDD-NOS czyli jedno ze spektrum autyzmu. Dla znających angielski wypis z diagnozy:
                 "Based on the ADOS assessment, multi-disciplinary assessment and intervention and in accordance with the DSM lV , it is our conclusion that wictor fulfills the criteria for Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified. He is presenting with. significant pervasive impairment in the development of his reciprocal social interaction and in his verbal and nonverbal communication skills'".


 Jak się dowiedziałam na przekazaniu diagnozy, gdyby ADOS był zrobiony nawet niespełna rok wcześniej, bez  mrugnięcia okiem postawioną diagnozą byłby Autyzm (Autistic Disorder) ale dzięki terapii Wiktor zrobił takie postępy, że musieli się dwa razy zastanowić zanim wyciągnęli wnioski.
 Krótko mówiąc zatoczyliśmy koło i wróciliśmy tam gdzie byliśmy...no może nie tam bo mówili, że jesteśmy na początku parasolki a znaleźliśmy się na końcu, choć mi większej różnicy to nie zrobiło. Jest jak było, z tym, że teraz mamy papier. Dalej walczymy i podejmujemy codziennie różne wyzwania. Miewamy lepsze i gorsze dni, chyba jak każdy. Ale takiej emocjonalnej huśtawki jaką mi zaserwowano przez ten miesiąc niepewności- nie życzę nikomu.

sobota, 3 marca 2012

Obietnica

Wiem, że dawno mnie tu nie było. W głowie mam ułożonych chyba z dziesięć postów, ale tak jakoś nie mam okazji ani weny aby usiąść i napisać to wszystko, co mi w głowie siedzi. A uwierzcie mi, od ostatniego maja baaaaaardzo dużo się działo.
Obiecuje, ze w najbliższych dniach pojawia się nowe posty .... Więc, do przeczytania :)