Worst and Best day ever...

   Tylko proszę bez bicia...dawno mnie tu nie było, wiem, ale ostatnie tygodnie to jakieś pomieszanie z poplątaniem. Najważniejsze, że już jestem :). Skupmy się więc nad Wiktorkiem. Ale wpierw oczywiście cytat z książki Ellen Notbohm "10 rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem". Z angielskiego przełożył Paweł Karpowicz.

10.

"Jeśli jesteś członkiem mojej rodziny, proszę, kochaj mnie bezwarunkowo.

  

   Nie pozwalaj dochodzić do głosu myślom typu: "Gdyby on mógł..." lub "Dlaczego ona nie potrafi..".

   Ty też nie spełniałeś wszystkich oczekiwań, jakie mieli wobec ciebie rodzice. Nie chcesz, by ciągle ci o nich przypominano.

   Nie wybrałem sobie autyzmu. Pamiętaj, że to się przydarzyło mnie, nie tobie.

   Jeśli nie udzielisz mi pomocy, moje szanse na samodzielne dorosłe życie są nikłe. Twoja pomoc i wsparcie spowodują, że moje możliwości wzrosną w niewyobrażalny sposób. Zapewniam cię, jestem tego wart.

I na koniec trzy najważniejsze słowa: 

cierpliwość, cierpliwość, cierpliwość.

   Staraj się widzieć mój autyzm jako inny rodzaj zdolności, a nie niepełnosprawność. Patrząc na moje ograniczenia, spróbuj dostrzec korzyści, jakie przyniósł mi autyzm.

   To prawda, że nie najlepiej sobie radzę w kontakcie wzrokowym i w rozmowie. Czy zauważyłeś jednak, że nie kłamię, nie oszukuję podczas gry, nie plotkuję o swoich kolegach i nie osądzam innych ludzi? Prawdopodobnie nie będę takim wybitnym koszykarzem, jak Michael Jordan. Jednak dzięki umiejętności skupiania uwagi na detalach i rzeczach dla innych niedostrzegalnych mogę być drugim Einsteinem, Mozartem lub van Goghiem.

   Oni także mieli autyzm.

   Zastanawiam się, co mogą osiągnąć w przyszłości dzieci z autyzmem, takie jak ja. Może rozwiążą problem choroby Alzheimera lub zagadkę życia w przestrzeni kosmicznej.

   Mogę się stać wspaniałym człowiekiem, jeśli znajdę w tobie oparcie. Jeżeli niektóre reguły społeczne nie pasują do mnie, odłóż je na bok. Bądź moim przewodnikiem i przyjacielem. Zobaczymy jak daleko mogę zajść."

   Musiałam pokazać jak piękna wiosna się pojawiła w Irlandii :), a teraz do rzeczy.

   Tydzień temu we wtorek, jak młody był w szkole, odebrałam telefon od jego nauczycielki. Dzwoniła by się zapytać jak Wiktor zachowywał się w weekend, gdyż był nie do opanowania. Co rusz ataki histerii, kopał, bił a nawet zaczął gryźć. Wszystko tego dnia było na nie. Po dłuższej rozmowie doszłyśmy do wniosku, że prawdopodobnie spowodowane to było tym, że przez bite 3 dni młody siedział w domu, bo niestety wszyscy byli chorzy i się tak kisiliśmy we własnych zarazkach :(. Energii miał co nie miara nabytej przez te 3 dni i tak właśnie to odreagował. Na szczęście jak już go zabrałam do domu to był...hmmm...może dziwnie zabrzmi ale był po wybiegu. Zabrały go panie na spacer do parku gdzie się wybiegał, wyskakał i wyszalał, wszystko było by ok gdyby to robił w granicach rozsądku i bezpieczeństwa. A wyglądało to tak, że non stop uciekał, skakał po klombach itp. Tego dnia nauczycielki miały z nim nie lada kłopot, ja w domku już mniejszy bo pozbył się już tego nadmiaru energii i było całkiem znośnie. Pocieszający był fakt, że następnego dnia wróciło wszystko do normy a dzień poprzedni został określony jako "Worst day ever". Za to dokładnie tydzień po, bo w następny wtorek, mój synek się zreflektował i przyszedł czas na "Best day ever". Zero napadów histerii, złości i innych. Pełna współpraca. Bawił się a nawet dzielił zabawkami z dziećmi. Robił wszystko o co został poproszony i sprawiało mu to radość. Usłyszałam same ochy i achy. No w końcu po burzy musiało przyjść słoneczko, i to dosłownie i przenośni, bo pogoda teraz jest cudownie słoneczna i kłopotów z nadmiarem energii już nie ma, bo dużo czasu spędzamy aktywnie na dworze :). Miałam również powód do dumy jak zobaczyłam zachowanie Wiktorka na przyjęciu urodzinowym Zuzi, która 17 marca skończyła roczek. Ładnie bawił się z dziećmi, zero agresji, radość na twarzy, próby komunikacji ...robiło to wrażenie bo jeszcze nie tak dawno Wiktor bawił się obok dzieci a jakakolwiek próba ingerencji nie kończyła się zbyt dobrze. Z dnia na dzień moje dziecko mnie zaskakuje. Nowymi zachowaniami, nowymi słowami, otwartością i dążeniem do porozumienia. Bo kto by pomyślał chociażby z miesiąc temu, że uda mi się zaliczyć z Wiktorem półtora godzinny spacer, gdzie będzie trzymał mnie za rączkę bądź wózek, po drodze poprosi abym kupiła lizaka, a nie, że połowę czasu spędzałam na jego pościgu bądź walce aby nie wziąć go na ręce. Aż się chce spacerować :).

On ma Autyzm?!?!?! A nie wygląda....

   Jakoś parę dni temu, czytałam blog innej mamy, której dziecko jest dotknięte autyzmem. Opisywała w nim mity i stereotypy na temat autyzmu, pisała również o takiej sytuacji gdy ktoś ze zdziwieniem stwierdza, że jej dziecko "nie wygląda" jakby miało autyzm. Według mojego odczucia tą mamę takie stwierdzenia bulwersowały. Ja sama, bodajże tego samego dnia, którego przeczytałam tego bloga, miałam identyczną sytuację, gdy powiedziałam, że mój synek ma zdiagnozowane wstępnie zaburzenia spektrum autyzmu, usłyszałam słowa: "On ma autyzm?!?!?! A nie wygląda...". Szczerze mówiąc, takie sytuacje mnie nie bulwersują, właściwie wywołują na mej twarzy uśmiech. Społeczeństwo niewiele wie na temat autyzmu. Obraz dziecka z autyzmem został ukształtowany przez media. Ten, który nigdy nie miał styczności z tą chorobą, będzie  miał przed oczyma obraz z filmu "Rain Man", "Kod Merkury" czy "Domek z kart". Autyzm kojarzy się z dzieckiem siedzącym w jednym miejscu, zamkniętym w swoim własnym świecie, do którego nikogo nie wpuszcza, ze wzrokiem wbitym gdzieś w przestrzeń a do tego posiadający zdolności na granicy geniuszu w jednej dziedzinie. Jest to niestety krzywdzący społeczny stereotyp. Ale nie mam nikomu za złe, że tak właśnie myśli. Dopóki sama nie zostałam zmuszona aby zaczerpnąć odpowiedniej wiedzy na temat tej choroby, też należałam do tej części społeczeństwa, która słysząc słowo autyzm, od razu myślała o dziecku kiwającym się w przód i tył zamkniętym w swojej bańce. A tu proszę, trafił mi się przypadek, który jest w ciągłym ruchu uwielbia się przytulać i dawać buziaki, do tego zaczepia wszystkich ludzi dookoła, kompletne przeciwieństwo tak oklepanego stereotypu. Czy to źle, że media omijają temat autyzmu, nie wiele o nim mówiąc?? Nie wiem....Czy to źle, że społeczeństwo nie posiada odpowiedniej wiedzy i szufladkuje dzieci z autyzmem pod jedno wyobrażenie?? Nie wiem.... Bo niby dlaczego mam wymagać od świata aby miał pełną wiedzę w każdej dziedzinie...o każdej chorobie...Ja mam wiedzę i nadal ją zdobywam, codziennie ucze się czegoś nowego o moim dziecku jak i o jego chorobie. To mi wystarczy. A każde stwierdzenie, że moje dziecko "nie wygląda" aby miało autyzm będę przyjmować z uśmiechem.


   Przejdźmy teraz do kolejnego fragmentu książki Ellen Notbohm "10 rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" w tłumaczeniu Pawła Karpowicza.

9.

"Rozpoznawaj, co powoduje moje trudności.

   Kryzysy, awantury i wybuchy wściekłości są dla mnie czymś trudniejszym niż dla innych osób. Wydarzają się w wyniku przeciążenia jednego lub więcej moich zmysłów. Jeżeli rozpoznasz, co powoduje wystąpienie u mnie tych gwałtownych reakcji, będzie można im zapobiegać. Spróbuj zapisywać czas, miejsce, okoliczności oraz rodzaj mojej aktywności, wiążące się z pojawieniem się kryzysowych zachowań. Może jest w tym wzorzec.

   Staraj się pamiętać o tym, że każde zachowanie stanowi jakąś formę komunikacji. Moje zachowania powiedzą ci, w jaki sposób postrzegam to, co się dzieje w moim otoczeniu.

   Rodzice, pamiętajcie, że uporczywie powtarzające się zachowania mogą mieć źródło w problemach natury medycznej. Na zachowanie mogą wpływać alergie pokarmowe, zaburzenia snu oraz zaburzenia układu trawienia."

     Z Wiktorkiem rozpoczęliśmy speech and language therapy program, czyli kurs logopedyczny. We wtorek była pierwsza sesja nagraniowa. Miałam bawić się z Wiktorkiem przez pięć minut pod czujnym okiem kamery. Gdy nagranie się skończyło moja duma została napompowana do granic możliwości. W nagraniu brały udział dwie panie które są w zespole diagnozującym Wiktorka, widziały go ostatnio w listopadzie, i nie mogły się nadziwić jakich postępów od tamtego czasu Wiktor dokonał. Wyrażały się w samych superlatywach. Faktycznie te kilka miesięcy w Stepping Stone dały mojemu synkowi wielkiego kopa rozwojowego. W listopadzie prawie w ogóle nie mówił jakieś tam pojedyncze słowa mu wpadały, komunikacja odbywała się jedynie poprzez ciąganie mnie wszędzie za rękę i pokazywanie. A teraz, Wiktor zna mnóstwo słów, potrafi powiedzieć czego chce, choć nadal w pojedynczych słowach ale to i tak ogrooooooomny postęp. Nie mówiąc o tym, jak synek w ciągu tych pięciu minut pokazał, jak ładnie potrafi wchodzić w interakcję ze mną w trakcie zabawy. Reasumując, mam genialnego synka :).
   Także nasze wojaże w usypianiu dobiegły prawie do mety. Na dzień dzisiejszy Wiktorek zasypia już sam, co prawda, ja stoję jeszcze za drzwiami i jak tylko zawoła pokazuję się mu, że jestem i nigdzie nie poszłam. Tym razem jestem dumna nie tylko z niego ale i z siebie, że wytrwałam choć łatwo nie było, ale się zawzięłam i konsekwentnie dążyłam do celu i go osiągnęłam. I jeszcze jedno...od dwóch nocy Wiktor nie przyszedł do nas do łóżka, tfu tfu odpukać aby nie zapeszyć. Mam nadzieję, że tak zostanie i zacznę w końcu normalnie sypiać, oczywiście dopiero jak przestanę się budzić i się dziwić, że jego z nami nie ma, a jest w swoim łóżeczku, czyli tam gdzie być powinien :)