Pampersom mówimy stanowcze NIE!!!!!

     No i mamy kolejny WIELKI SUKCES :). Dwa tygodnie temu we wtorek, gdy byłam w szkole do której Wiktorek ma pójść od września, rozmawiałam z nauczycielką z jego przyszłej klasy. Pytała się mnie czy Wiktor ma pieluchy czy korzysta z toalety, powiedziałam zgodnie z prawdą, że nadal nosi pieluchy. Usłyszałam, że mam się nie martwić, bo często dzieci z ASD żegnają się z pieluchami ok 6-7 roku życia. To mnie pocieszyła...sobie pomyślałam. Następnego dnia jak odbierałam Wiktorka ze szkoły Valerie oznajmiła mi, że ściągnęła mu pieluchę i jak się zgodzę to zaczynamy odpieluchowywanie. Mimo zaskoczenia ucieszyłam się, wolę jednak jak coś się dzieje "z partyzanta", bo gdybym miała się do tego przygotowywać to pewnie jeszcze długo bym się nie zdecydowała. I zaczęła się przygoda...pierwszy tydzień był wyzwaniem. Wiktor był lekko sfrustrowany nową sytuacją...były wpadki co mu się nie podobało, na szczęście nie miał problemów z siadaniem na toaletę czy nocnik a jak udało się nam trafić w moment zrobił co trzeba. W domu wzięłam Go na sposób, jako motywacji użyłam ulubionych ciasteczek. Jak się załatwił na toaletę dostawał dwa ciasteczka...szybko zaskoczył, aż dochodziło do paradoksalnych sytuacji, gdzie tak bardzo chciał ciasteczko, siadał na nocnik i się wściekał, że nic nie może zrobić a On chce ciasteczko. Na szczęście nie zdarzały się często takie sytuacje. Po pierwszym tygodniu w końcu zawołał, że chce do toalety. Radości było co niemiara... nastąpił wielki przełom. Wcześniej tylko odpowiadał na pytania czy chce czy nie chce do toalety lub po prostu dał się do niej prowadzić, a tu proszę sam z siebie podszedł i powiedział "Toilet!". Od środy tydzień temu Wiktorek woła kiedy chce iść i nie ma wpadek. Na początku więcej się Go pytałam niż On mi mówił, a teraz już prawie w ogóle się nie pytam chyba, że widzę, że jest bardzo zajęty i może nie zauważyć na czas potrzeby. Muzyką na me uszy jest wołanie "Mummy wee wee on toilet" a jak idziemy do łazienki Wiktorek SAM się rozbiera, siada na toalecie, robi co potrzeba, mówi "Finished", ubiera się i bije brawo a na koniec myje rączki. Duma mnie wręcz rozpiera aż mam ochotę płakać ze szczęścia :)

   Dla Wiktorka Wielkie Brawa !!!!!

Sukcesy...

 

       Dawno mnie tu nie było...oj dawno. Niestety ostatnio doba jest za krótka o jakieś 12 godzin aby wszystko ogarnąć. Mój mały mężczyzna 4 maja skończył 4 latka...kiedy to zleciało??? Przecież dopiero co go rodziłam...dopiero co dowiedziałam się, że noszę Go pod serduszkiem...a tu już taki szmat czasu :). Wiele ,się, działo w naszym życiu od mojego ostatniego posta. Zacznę od tego, że w końcu doczekaliśmy się wyznaczenia daty na ADOS ( Autistic Diagnostic Observation Schedule) po tym spotkaniu dostaniemy już pełną diagnozę, czekaliśmy na to półtora roku. 7 czerwca będziemy mieć na papierze...czarno na białym... odpowiedź na zagadkę jaką jest mój Wiktor. Zapewne do tej pory nie byłaby znana ta data, gdyby nie to, że zaczęłam się zastanawiać czy nie posłać Wiktorka od września do państwowej szkoły, w której jest utworzona klasa dla dzieci z Autyzmem. W obecnej szkole synka zostało zorganizowane spotkanie, na którym były obecne nauczycielki Wiktora ze szkoły specjalnej i dyrektorka, psycholog, terapeuta zajęciowy oraz my, rodzice. Wspólnie ustaliliśmy najlepsze rozwiązanie. Od września na dwa dni Wiktorek pójdzie do państwowej szkoły a na trzy dni do specjalnej i powoli będziemy mu zwiększać dni, aby miał czas przyzwyczaić się do nowej sytuacji. Myślę, że jest to dobry plan...czy na pewno, wyjdzie w praniu ;).

    Tytuł mojego dzisiejszego posta to: Sukcesy... Mamy dwa baaaaaaaaardzo dużo i jeden, który jeszcze nie jest do końca spełniony ale z dnia na dzień wydaje mi się, że jesteśmy bliżej celu :).
    Zanim o nich napiszę muszę najpierw wrzucić trochę teorii aby wyjaśnić dlaczego dla nas, przynajmniej jeden, jest MEGA wielkim sukcesem.

    "Planowanie motoryczne to zdolność do zaprojektowania i wykonania celowej aktywności ruchowej w nieznanej, nowej sytuacji. Dziecko mające zaburzenia planowania motorycznego programuje swoje ruchy powoli i często nieefektywnie. Planowanie motoryczne wymaga uwagi i koncentracji na zadaniu.Ta uwaga jest niezbędna, by mozg mógł sformułować informację, którą ma przesłać mięśniom i zaplanować sekwencję, w jakiej poszczególne komunikaty mają być przekazane.
    Planowanie motoryczne jest w pewien sposób najwyższą i najbardziej złożoną formą funkcjonowania dziecka. Ponieważ angażuje świadomą uwagę, jest ściśle powiązane z procesami psychicznymi i intelektualnymi. Planowanie motoryczne głównie zależy od prawidłowej, kompleksowej
integracji sensorycznej. To mózg formułuje "rozkazy" dla mięśni, ale niezbędne mu są do tego informacje sensoryczne z całego ciała. Planowanie motoryczne jest pomostem pomiędzy sensoryczno-motorycznym i intelektualnym aspektem funkcjonowania mózgu.
    Planowanie motoryczne zapewnia dziecku szybkie opanowywanie licznych sprawnosci ruchowych, których wykonanie w przyszłości nie będzie już tego planowania wymagało." (źródło: http://www.zbigniewprzyrowski.pl/userfiles/file/skanuj0006.pdf ).

   Wyjaśnię to tak na "chłopski rozum". Każdy wie jak jeść łyżeczką...wykonując tę czynność nie zastanawiamy się nad każdym ruchem, który musimy wykonać bo robimy to już automatycznie. Gdy dziecko się uczy operować łyżeczką myśli nad każdym ruchem, który ma wykonać : złapać łyżeczkę, włożyć do jogurtu, nabrać trochę, podnieść łyżeczkę, trzymać jogurtem do góry, nie kręcić łyżeczką, podnieść łyżeczkę do góry, włożyć łyżeczkę do ust, wyjąć łyżeczkę, opuścić.... i tak za każdym razem. Nie pamiętamy tego jako dorośli prawda?? A prawda jest taka, że każde dziecko to przechodzi z każdą nową czynnością, której się uczy. U dzieci z Autyzmem proces od planowania do automatyzmu jest dużo, dużo dłuższy. Wyobraźcie sobie, że przez miesiące myślicie nad każdym ruchem, który musicie wykonać aby zjeść jogurt...frustrujące?? O TAK!!!! Gdy się o tym dowiedziałam przestałam się dziwić dlaczego Wiktor nie chce jeść łyżeczką tylko zawsze oczekuje ode mnie abym go ją nakarmiła. Opanował to dopiero jak miał 3,5 roku ... i nawet teraz czasem jak na niego patrzę widzę, że nadal wykonuje ten proces myślowy ale już nie jest on tak intensywny i przestał mu przeszkadzać.

    Wróćmy do sukcesów o których chcę dziś napisać.
1. Wiktorek umie jeździć na rowerze!!!!!!!!!! To dlatego napisałam wcześniej o planowaniu motorycznym. Jazda na rowerze jest nie lada wyzwaniem nawet dla dziecka bez żadnych zaburzeń. Dla dziecka z zaburzeniami PM jest wyzwaniem na miarę hmmm ... złota olimpijskiego!!!!Jestem przeszczęśliwa. Wcześniej gdy kupiliśmy mu trzykołowiec przez rok udało nam się wyegzekwować aby trzymał nogi na pedałach...ale kręcić nimi nie chciał...nie potrafił...nie rozumiał. Kupiłam mu prawdziwy rower małego mężczyzny z kółkami po bokach i do pedałów przyszyłam rzepy aby mu trzymały stopy. Valeri - nauczycielka ze szkoły Wiktorka wsadziła go na rower specjalnie skonstruowany dla dzieci, które mają problemy takie jak synek...paski i obciążniki na pedałach ułatwiające pedałowanie, pasy przy siodełku i blokada kręcenia pedałami do tyłu. Po kilku dniach pracy na takim rowerku TADAMMMM wsadziłam go na jego najzwyklejszy, patrzę a mój mały mężczyzna fiuuuu i pojechał :). Kilka kółek po osiedlu i dalej mu było mało. Duma mnie rozpierała. A teraz jak i Zuzia ma rowerek będziemy często spędzać czas na osiedlowych uliczkach.

2. Wiktorek zasypia całkiem sam!!!! Kolejny sukces, nad którym pracowałam od grudnia! Jak zaczynałam plan zasypiania musiałam kłaść się koło Wiktorka i tulić dopóki nie zasnął. Po troszku dawałam mu więcej przestrzeni aż w końcu się udało. Kładę synka do łóżka ...całuję na dobranoc jego i ( tu się zacznie wyliczanka) dwa krokodyle, węża, dużą Myszkę Miki, małą Myszkę Miki, małego misia i misia giganta!. Po całowaniu przychodzi czas na HANDA(ang. HUG czyli objęcie, tulenie) i wyliczanka od nowa najpierw Wiktorek a później cała reszta gromady :). Włączam kołysanki i...wychodzę z pokoju bez słowa sprzeciwu. Czasem tylko mnie zawoła wtedy uchylam drzwi i po cichu mówię:"Mummy is here. Go to sleep", I moje małe, duże szczęście zasypia. Teraz tylko czeka nas ostatni etap, wg. mnie najcięższy, aby Wiktor całe noce przesypiał u siebie. Z reguły ok. 1-2 w nocy przychodzi do nas i śpi już tak do rana. Mnie to bardzo nie przeszkadza... no chyba, że zabierze całą ekipę ze sobą, co na szczęście rzadko się zdarza. Chodzi o to, że chyba ja jeszcze nie jestem na to gotowa, lubię się budzić koło Wiktorka i tulić go z samego rana. Staram się do tego psychicznie przygotować...ale ciężko mi to idzie...może w wakacje...może.
3. .... Chciałam...ale jednak nie napiszę, żeby nie zapeszać. Jesteśmy na dobrej drodze ale jeszcze dużo przed nami. Jak się uda wtedy szaleństwa z radości nie będzie końca!!!!!!!!!

Worst and Best day ever...

   Tylko proszę bez bicia...dawno mnie tu nie było, wiem, ale ostatnie tygodnie to jakieś pomieszanie z poplątaniem. Najważniejsze, że już jestem :). Skupmy się więc nad Wiktorkiem. Ale wpierw oczywiście cytat z książki Ellen Notbohm "10 rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem". Z angielskiego przełożył Paweł Karpowicz.

10.

"Jeśli jesteś członkiem mojej rodziny, proszę, kochaj mnie bezwarunkowo.

  

   Nie pozwalaj dochodzić do głosu myślom typu: "Gdyby on mógł..." lub "Dlaczego ona nie potrafi..".

   Ty też nie spełniałeś wszystkich oczekiwań, jakie mieli wobec ciebie rodzice. Nie chcesz, by ciągle ci o nich przypominano.

   Nie wybrałem sobie autyzmu. Pamiętaj, że to się przydarzyło mnie, nie tobie.

   Jeśli nie udzielisz mi pomocy, moje szanse na samodzielne dorosłe życie są nikłe. Twoja pomoc i wsparcie spowodują, że moje możliwości wzrosną w niewyobrażalny sposób. Zapewniam cię, jestem tego wart.

I na koniec trzy najważniejsze słowa: 

cierpliwość, cierpliwość, cierpliwość.

   Staraj się widzieć mój autyzm jako inny rodzaj zdolności, a nie niepełnosprawność. Patrząc na moje ograniczenia, spróbuj dostrzec korzyści, jakie przyniósł mi autyzm.

   To prawda, że nie najlepiej sobie radzę w kontakcie wzrokowym i w rozmowie. Czy zauważyłeś jednak, że nie kłamię, nie oszukuję podczas gry, nie plotkuję o swoich kolegach i nie osądzam innych ludzi? Prawdopodobnie nie będę takim wybitnym koszykarzem, jak Michael Jordan. Jednak dzięki umiejętności skupiania uwagi na detalach i rzeczach dla innych niedostrzegalnych mogę być drugim Einsteinem, Mozartem lub van Goghiem.

   Oni także mieli autyzm.

   Zastanawiam się, co mogą osiągnąć w przyszłości dzieci z autyzmem, takie jak ja. Może rozwiążą problem choroby Alzheimera lub zagadkę życia w przestrzeni kosmicznej.

   Mogę się stać wspaniałym człowiekiem, jeśli znajdę w tobie oparcie. Jeżeli niektóre reguły społeczne nie pasują do mnie, odłóż je na bok. Bądź moim przewodnikiem i przyjacielem. Zobaczymy jak daleko mogę zajść."

   Musiałam pokazać jak piękna wiosna się pojawiła w Irlandii :), a teraz do rzeczy.

   Tydzień temu we wtorek, jak młody był w szkole, odebrałam telefon od jego nauczycielki. Dzwoniła by się zapytać jak Wiktor zachowywał się w weekend, gdyż był nie do opanowania. Co rusz ataki histerii, kopał, bił a nawet zaczął gryźć. Wszystko tego dnia było na nie. Po dłuższej rozmowie doszłyśmy do wniosku, że prawdopodobnie spowodowane to było tym, że przez bite 3 dni młody siedział w domu, bo niestety wszyscy byli chorzy i się tak kisiliśmy we własnych zarazkach :(. Energii miał co nie miara nabytej przez te 3 dni i tak właśnie to odreagował. Na szczęście jak już go zabrałam do domu to był...hmmm...może dziwnie zabrzmi ale był po wybiegu. Zabrały go panie na spacer do parku gdzie się wybiegał, wyskakał i wyszalał, wszystko było by ok gdyby to robił w granicach rozsądku i bezpieczeństwa. A wyglądało to tak, że non stop uciekał, skakał po klombach itp. Tego dnia nauczycielki miały z nim nie lada kłopot, ja w domku już mniejszy bo pozbył się już tego nadmiaru energii i było całkiem znośnie. Pocieszający był fakt, że następnego dnia wróciło wszystko do normy a dzień poprzedni został określony jako "Worst day ever". Za to dokładnie tydzień po, bo w następny wtorek, mój synek się zreflektował i przyszedł czas na "Best day ever". Zero napadów histerii, złości i innych. Pełna współpraca. Bawił się a nawet dzielił zabawkami z dziećmi. Robił wszystko o co został poproszony i sprawiało mu to radość. Usłyszałam same ochy i achy. No w końcu po burzy musiało przyjść słoneczko, i to dosłownie i przenośni, bo pogoda teraz jest cudownie słoneczna i kłopotów z nadmiarem energii już nie ma, bo dużo czasu spędzamy aktywnie na dworze :). Miałam również powód do dumy jak zobaczyłam zachowanie Wiktorka na przyjęciu urodzinowym Zuzi, która 17 marca skończyła roczek. Ładnie bawił się z dziećmi, zero agresji, radość na twarzy, próby komunikacji ...robiło to wrażenie bo jeszcze nie tak dawno Wiktor bawił się obok dzieci a jakakolwiek próba ingerencji nie kończyła się zbyt dobrze. Z dnia na dzień moje dziecko mnie zaskakuje. Nowymi zachowaniami, nowymi słowami, otwartością i dążeniem do porozumienia. Bo kto by pomyślał chociażby z miesiąc temu, że uda mi się zaliczyć z Wiktorem półtora godzinny spacer, gdzie będzie trzymał mnie za rączkę bądź wózek, po drodze poprosi abym kupiła lizaka, a nie, że połowę czasu spędzałam na jego pościgu bądź walce aby nie wziąć go na ręce. Aż się chce spacerować :).

On ma Autyzm?!?!?! A nie wygląda....

   Jakoś parę dni temu, czytałam blog innej mamy, której dziecko jest dotknięte autyzmem. Opisywała w nim mity i stereotypy na temat autyzmu, pisała również o takiej sytuacji gdy ktoś ze zdziwieniem stwierdza, że jej dziecko "nie wygląda" jakby miało autyzm. Według mojego odczucia tą mamę takie stwierdzenia bulwersowały. Ja sama, bodajże tego samego dnia, którego przeczytałam tego bloga, miałam identyczną sytuację, gdy powiedziałam, że mój synek ma zdiagnozowane wstępnie zaburzenia spektrum autyzmu, usłyszałam słowa: "On ma autyzm?!?!?! A nie wygląda...". Szczerze mówiąc, takie sytuacje mnie nie bulwersują, właściwie wywołują na mej twarzy uśmiech. Społeczeństwo niewiele wie na temat autyzmu. Obraz dziecka z autyzmem został ukształtowany przez media. Ten, który nigdy nie miał styczności z tą chorobą, będzie  miał przed oczyma obraz z filmu "Rain Man", "Kod Merkury" czy "Domek z kart". Autyzm kojarzy się z dzieckiem siedzącym w jednym miejscu, zamkniętym w swoim własnym świecie, do którego nikogo nie wpuszcza, ze wzrokiem wbitym gdzieś w przestrzeń a do tego posiadający zdolności na granicy geniuszu w jednej dziedzinie. Jest to niestety krzywdzący społeczny stereotyp. Ale nie mam nikomu za złe, że tak właśnie myśli. Dopóki sama nie zostałam zmuszona aby zaczerpnąć odpowiedniej wiedzy na temat tej choroby, też należałam do tej części społeczeństwa, która słysząc słowo autyzm, od razu myślała o dziecku kiwającym się w przód i tył zamkniętym w swojej bańce. A tu proszę, trafił mi się przypadek, który jest w ciągłym ruchu uwielbia się przytulać i dawać buziaki, do tego zaczepia wszystkich ludzi dookoła, kompletne przeciwieństwo tak oklepanego stereotypu. Czy to źle, że media omijają temat autyzmu, nie wiele o nim mówiąc?? Nie wiem....Czy to źle, że społeczeństwo nie posiada odpowiedniej wiedzy i szufladkuje dzieci z autyzmem pod jedno wyobrażenie?? Nie wiem.... Bo niby dlaczego mam wymagać od świata aby miał pełną wiedzę w każdej dziedzinie...o każdej chorobie...Ja mam wiedzę i nadal ją zdobywam, codziennie ucze się czegoś nowego o moim dziecku jak i o jego chorobie. To mi wystarczy. A każde stwierdzenie, że moje dziecko "nie wygląda" aby miało autyzm będę przyjmować z uśmiechem.


   Przejdźmy teraz do kolejnego fragmentu książki Ellen Notbohm "10 rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" w tłumaczeniu Pawła Karpowicza.

9.

"Rozpoznawaj, co powoduje moje trudności.

   Kryzysy, awantury i wybuchy wściekłości są dla mnie czymś trudniejszym niż dla innych osób. Wydarzają się w wyniku przeciążenia jednego lub więcej moich zmysłów. Jeżeli rozpoznasz, co powoduje wystąpienie u mnie tych gwałtownych reakcji, będzie można im zapobiegać. Spróbuj zapisywać czas, miejsce, okoliczności oraz rodzaj mojej aktywności, wiążące się z pojawieniem się kryzysowych zachowań. Może jest w tym wzorzec.

   Staraj się pamiętać o tym, że każde zachowanie stanowi jakąś formę komunikacji. Moje zachowania powiedzą ci, w jaki sposób postrzegam to, co się dzieje w moim otoczeniu.

   Rodzice, pamiętajcie, że uporczywie powtarzające się zachowania mogą mieć źródło w problemach natury medycznej. Na zachowanie mogą wpływać alergie pokarmowe, zaburzenia snu oraz zaburzenia układu trawienia."

     Z Wiktorkiem rozpoczęliśmy speech and language therapy program, czyli kurs logopedyczny. We wtorek była pierwsza sesja nagraniowa. Miałam bawić się z Wiktorkiem przez pięć minut pod czujnym okiem kamery. Gdy nagranie się skończyło moja duma została napompowana do granic możliwości. W nagraniu brały udział dwie panie które są w zespole diagnozującym Wiktorka, widziały go ostatnio w listopadzie, i nie mogły się nadziwić jakich postępów od tamtego czasu Wiktor dokonał. Wyrażały się w samych superlatywach. Faktycznie te kilka miesięcy w Stepping Stone dały mojemu synkowi wielkiego kopa rozwojowego. W listopadzie prawie w ogóle nie mówił jakieś tam pojedyncze słowa mu wpadały, komunikacja odbywała się jedynie poprzez ciąganie mnie wszędzie za rękę i pokazywanie. A teraz, Wiktor zna mnóstwo słów, potrafi powiedzieć czego chce, choć nadal w pojedynczych słowach ale to i tak ogrooooooomny postęp. Nie mówiąc o tym, jak synek w ciągu tych pięciu minut pokazał, jak ładnie potrafi wchodzić w interakcję ze mną w trakcie zabawy. Reasumując, mam genialnego synka :).
   Także nasze wojaże w usypianiu dobiegły prawie do mety. Na dzień dzisiejszy Wiktorek zasypia już sam, co prawda, ja stoję jeszcze za drzwiami i jak tylko zawoła pokazuję się mu, że jestem i nigdzie nie poszłam. Tym razem jestem dumna nie tylko z niego ale i z siebie, że wytrwałam choć łatwo nie było, ale się zawzięłam i konsekwentnie dążyłam do celu i go osiągnęłam. I jeszcze jedno...od dwóch nocy Wiktor nie przyszedł do nas do łóżka, tfu tfu odpukać aby nie zapeszyć. Mam nadzieję, że tak zostanie i zacznę w końcu normalnie sypiać, oczywiście dopiero jak przestanę się budzić i się dziwić, że jego z nami nie ma, a jest w swoim łóżeczku, czyli tam gdzie być powinien :)

Kuulll czyt. school...

   Stteping Stone ...centrum rozwoju dziecka, prowadzone przez Brothers of Charity ( http://www.brothersofcharity.ie/galway/stepping_stone.php ). Tu własnie Wiktorek uczęszcza od wtorku do piątku w godz. 9:30-13:30. W dniu gdy został przyjęty do tej cudownej szkoły nasze życie się zmieniło. Pod koniec listopada zaczął uczęszczać do Stepping Stone, zaczynając od godziny dziennie, teraz już chodzi 4. Od tamtej pory nabył dużo umiejętności, które wcześniej były dla nas abstrakcją. Na dzień dzisiejszy umie już sam jeść łyżeczka, ubrać buty, spodnie i bluzkę. Wszystko to dzięki Valerie i Ann,( zgodziły się pozować do zdjęcia) które widzicie powyżej. Te dwie przemiłe panie pracują z moim synkiem cztery dni w tygodniu, dzięki ich cierpliwości i doświadczeniu, z Wiktorkiem posuwamy się w rozwoju do przodu. Z tygodnia na tydzień widzę postępy. Oby tak dalej :)

8.

"Pomagaj mi w nawiązywaniu kontaktów społecznych.

   Może się wydawać, że nie chcę się bawić z innymi dziećmi na placu zabaw. W rzeczywistości czasami nie wiem, w jaki sposób rozpocząć rozmowę lub podjąć zabawę. Jeżeli zachęcisz inne dzieci, by zaprosiły mnie do gry w piłkę nożną lub koszykówkę, będę zachwycony.

   Najlepiej sobie radzę z zabawkami, które mają przejrzystą strukturę-początek i zakończenie.

   Nie potrafię rozpoznawać wyrazu twarzy innych osób, mowy ich ciała oraz emocji. Potrzebuję pomocy, bym nauczył się reagować w sytuacjach społecznych.

   Na przykład, kiedy Ela spadnie ze zjeżdżalni, wybucham śmiechem. Zachowuję się tak nie dlatego, że śmieszy mnie ten przykry wypadek, lecz dlatego, że nie znam właściwego zachowania.

   Naucz mnie tego, żebym zapytał: "Czy nic ci się nie stało?". "

/fragment książki Ellen Notbohm "10 rzeczy. o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" z angielskiego przełożył Paweł Karpowicz./

   Ostatnie dwa dni...poranki tragiczne. Wczoraj pojechaliśmy do szkoły, okazało się, że zamknięta, wyrzuciłam dobrą rozpiskę z datami zamknięcia zostawiłam złą. Wiktor w ryk pod szkołą bo jak to zajeżdżamy a on nie wysiada, więc powiedziałam, że za to pojedziemy do "Go Bananas"(kryty plac zabaw). Dojechaliśmy na miejsce, szlag...otwarte od 11 a dopiero 10 i znowu płacz bo nie wysiadamy. Kolejna próba jedziemy do sklepu po gofry, znowu radość. I kolejny zonk pod sklepem zauważam brak portfela, i znowu płacz. jedziemy do domu po drodze mijamy przedszkole i znowu płacz bo Wiktorek chce do "dikuul". W domku szybki plan spacyfikowania Wiktora i o dziwo zadziałał i to z jakim cudownym skutkiem :). Zniosłam z góry farmę ze zwierzątkami. Stara zabawka jak świat, ale nie widziana co najmniej od pól roku. Synek tak sie nią zaaferował,że aż dokonał rzeczy niemożliwych... oddal Zuzi cały koszyk swoich samochodów aby tylko nie przeszkadzała mu w zabawie!!! ODDAŁ SWOJE SAMOCHODY! Toż to jakiś wielki ewenement, dotychczas każde zbliżenie się Zuzki do nich kończyło się wielką aferą tym razem sam je dobrowolnie oddal. Szczęki nie mogłam pozbierać z podłogi prze dobre kilka minut. Byłam bardzo dumna.

  Dzisiaj za to mieliśmy wypadek samochodowy jak wiozłam Wiktorka do szkoły. Niestety z mojej winy ale na szczęście nikomu nic się nie stało, nie wliczając mojego kochanego samochodu, który chyba już nie zostanie naprawiony ale o tym dowiem się jutro. Ale kolejny milowy krok, którym mogę się pochwalić...już prawie, prawie Wiktor zasypia sam :). Stoję już po za jego sypialnią zaraz za drzwiami, tylko jak zawoła "mama" to muszę się zaraz pojawić i kładzie się z powrotem i tak kilka razy i już śpi. Program zasypiania zaczęliśmy przed świętami w grudniu. Nie mogłam go uspać inaczej jak tylko leżąc z nim w łóżku tuląc do siebie a na dzień dzisiejszy stoję za drzwiami!!!! Kolejny krok jeszcze przed nami aby nie przychodził w nocy do naszego łóżka, ale to już na wiosnę jak się ciepło na dworze zrobi, a  i tak już jestem wniebowzięta z postępów mojego synka :). 

Co autor miał na myśli...

   Może i nie znam się na fotografii, ale te zdjęcia mnie zaintrygowały. Co one w sobie kryją może wiedzieć tylko Wiktor. To tak jak z interpretacją wiersza na lekcji polskiego...nauczyciel zawsze pytał "Co autor miał na myśli??". A autor miał na myśli dokładnie to co napisał :). Starałam się wysilić swoją mózgownicę i mi nic do głowy nie przychodzi...i może dlatego właśnie te zdjęcia tak mi się podobają bo chcąc nie chcąc, poruszają moją wyobraźnię i podejrzewam, że każdy zobaczy w nich coś innego. Tak jak w poezji, jeden wers potrafi za sobą nieść wiele interpretacji. Mam nadzieję, że dzieła mojego małego artysty i waszą wyobraźnie poruszą :).

7.

"Skupiaj, proszę, uwagę na tym, co potrafię, a nie na tym, czego nie mogę.

   Podobnie jak inni ludzie, nie potrafię uczyć się w środowisku, gdzie ciągle mi się przypomina, że nie jestem dostatecznie sprawny i że trzeba mnie "naprawiać". Nie mogę próbować nowych zachowań, gdyż jestem narażony na ciągłą krytykę. Zwróć uwagę na moje mocne strony. Z pewnością je znajdziesz. Istnieje wiele sposobów działania."

/fragment książki  Ellen Notbohm "10 rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" tłumaczenie Paweł Karpowicz/.

   Ostatnie dni wołały o pomstę do nieba. Dwójka jęcząco-marudzących dzieciaków to nie jest to, co tygryski lubią najbardziej. Czuję się wypompowana, wieczorami to miałam tylko taki zapas sił, co by się do łóżka doczłapać. A żeby było weselej czuję, że i mnie zaczyna rozkładać, co niestety było do przewidzenia, bo ja od dzieciaków choróbska łapię w tempie ekspresowym. Ale były i miłe akcenty jak nowy ząbek Zuzi oraz jak się okazało Wiktor ma całkiem niezłą wyobraźnię i w końcu ją wyzwolił :). Wczoraj usypiałam małą, a ten mały cwaniaczek zaszył się w kuchni, nie słyszałam odgłosów demolki więc nie interweniowałam. Jak Zuza zasnęła jednak stwierdziłam, że w tej kuchni jest wręcz za cicho. Poszłam i stanęłam jak wryta. Wiktor siedzi na blacie, szafki górne otwarte a dookoła niego i na ziemi rozsypana kaszka Zuzi. Już miała mi się krew w żyłach zagotować gdy spojrzałam na mojego synka a ten patrząc na mnie z przeuroczym uśmiechem powiedział pokazując na rozsypaną kaszkę "SNOW...ŚNIEG"!!! Na co ja momentalnie wybuchnęłam śmiechem. I tak staliśmy w tej kuchni śmiejąc się oboje. Jak zaczęłam sprzątać młody wpadł na jeszcze jeden genialny pomysł aby porobić orzełki w "śniegu", co znaczyło rozsypanie kaszki na jeszcze większej powierzchni kuchni. Na szczęście w miarę szybko i bez protestów udało mi się ogarnąć to zimowe szaleństwo z mojej kuchni :). Ciekawe co wymyśli jeszcze w tym tygodniu, przedszkole zamknięte więc popołudnia spędzimy w domku, a od czwartku nawet całe dnie, szkoła zamknięta na ferie czy coś w tym rodzaju. Oj będzie się działo :)

Daisy...

   Daisy nasza kochana suczka, jak widać na załączonym obrazku labrador. Trafiła do nas 23 stycznia, dzięki niewiarygodnej akcji mamuś z forum Babyboom.pl, za co jeszcze raz Wam kochane dziękuję. Mam wielką nadzieję, jak tylko finanse pozwolą, zafundować Daisy tresurę na psa przewodnika, aby chroniła Wiktora od niebezpieczeństw jakich On nie zauważa. Poza tym marzy mi się zrobienie kursu z dogoterapii. Dogoterapia dla dzieci z zaburzeniami spektrum autyzmu jest cudowną rzeczą, choć to zależy od dziecka. Czytałam dużo na ten temat i mam nadzieję, że i dla Wiktorka Daisy stanie się bodźcem, który go pchnie do przodu. Póki co ich relacje bywają różne, a wszystko przez ząbki naszego pieska, które są ostre jak igiełki i  często się bawiąc Wiktora zaboli i jest dużo krzyku i płaczu oraz wołania "BUBA", co się łączy z całowaniem obolałych miejsc. Widać złe chwile szybko mijają, bo zaraz ganiają się po domu i bawią misiem, a jak wracamy ze szkoły czy przedszkola wita ją z wielkim entuzjazmem.

6.

"Posługiwanie się językiem sprawia mi trudność, dlatego mam lepszą percepcję wzrokową.

   Proszę, pokaż mi, w jaki sposób mam wykonać określone zadanie, zamiast tłumaczyć to słownie. Bądź gotów powtórzyć to wiele razy. Kilka konsekwentnych powtórek pomaga mi w uczeniu się nowych umiejętności.

   Plan dnia przygotowany w sposób wizualny pomaga mi w płynnym wykonywaniu poszczególnych czynności. Dzięki temu znikają stres i napięcie. Mogę zrobić to, czego ode mnie oczekujesz.

   Podaję wspaniałą stronę internetową, na której znajdziesz wiele pożytecznych informacji na temat planów:

   www.cesa7.k12.wi.us/sped/autism/structure/str11.htm

   Kiedy dorosnę, potrzeba posługiwania się planami nie zniknie, choć może ulec zmianie jej natężenie i sposób prezentowania danych. Zanim nauczyłem się czytać, potrzebowałem planu z fotografiami lub prostymi rysunkami. Kiedy staję się starszy, wystarczają obrazki i słowa, a później same słowa."

/fragment książki Ellen Notbohm " 10 rzeczy, o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" tłum Paweł Karpowicz/

   No i masz babo placek. Wiktor się rozchorował i jeszcze się z Zuzką podzielił. Dzisiaj cale popołudnie przeleżał na kanapie pod kocykiem, co jest dla mnie zjawiskiem wręcz na miarę lądowania ufo, bo z reguły ciężko go utrzymać w jednym miejscu. Nawet nauczycielki od kilku dni mówiły, że Wiktor nie jest sobą. Dopiero jutro idziemy do lekarza, ale kaszle okropnie, już miał gorączkę dzisiaj,a Zuzę położyłam spać zdrową po godzinie z krzykiem się obudziła przez zatkany nosek. 

Wczoraj nie miałam okazji napisać, ale widziałam coś co mnie doprowadziło prawie do łez. Zaprowadziłam Wiktora do przedszkola, wleciał szczęśliwy do klasy i z miejsca zagarnęła go jakaś dwójka dzieciaków, złapali się za ręce, i dawaj w kółeczko przy śpiewie jednego z nich. Wiktor był mega szczęśliwy, uśmiech od ucha do ucha. jeszcze chwila a bym tam stała i ryczała. Jeszcze nie dawno nie było mowy o takich zabawach, aby Wiktor był tak zaangażowany całym sobą, w większości raczej bawił się koło dzieci robiąc to co one. A tu proszę jakie postępy mój synek robi. I muszę przyznać duma mnie rozpiera. :)

Zuzia...

   Przedstawiam wam Zuzię, młodszą siostrę Wiktorka. Jak to z rodzeństwem bywa ich relacje są różne. Raz się tulą a raz Zuzka obrywa, biedna jeszcze nie potrafi oddać, ale sądny dzień nadejdzie prędzej czy później. Gdy Wiktor długo nie widzi Zuzi ( mowa tu o kilku godzinach oczywiście ;)) zawsze wita ją gromkim "Oh Zuzia" i się tuli bądź daje jej buziaka, a gdy odbieram go ze szkoły, całą drogę trzyma ją za rączkę. W domu wszystko cacy dopóki nie próbuje przeszkodzić mu w zabawie, wtedy, niestety, potrafi być agresywny, choć to już nie jest to co było na początku jej mobilności. Nie mogłam spuścić ich z oka ani na chwilę, a właściwie musiałam trzymać Zuzkę jak najdalej od Wiktorka. Kilka miesięcy pracy nad agresją jednak daje rezultaty i teraz zdarzają się tylko incydenty. Na początku płacz Zuzy doprowadzał Wiktora do furii. Czasem wręcz miałam wrażenie, że jej płacz sprawia mu fizyczny ból. Na szczęście nie płakała zbyt dużo, a i z czasem jego słuch się "uodpornił" na takie dźwięki. Teraz płacz wywołuje u niego współczucie, a przynajmniej tak mi się wydaje. Najgorzej chyba było Wiktorkowi zaakceptować etapy rozwoju siostry. Jak zaczęła siadać, usilnie starał się ją położyć i tak samo jak zaczęła raczkować. Gdy już się przyzwyczaił, że młoda raczkuje i siedzi, skubana zaczęła wstawać, więc przy każdej jej próbie usadzał ją na ziemi lub próbował ustawić ją na czterech. Zmiany...to czego bardzo nie lubią dzieci z ASD. Jak już coś ma swój rytm to tak powinno zostać. Ale  rozwój Zuzki idzie do przodu, nie ma co ukrywać, i kolejne wyzwania przed nami, Zuza zaczyna powolutku chodzić. Póki co przy meblach, ale już niebawem pójdzie sama i kolejny etap do zaakceptowania przez Wiktorka, aż jestem ciekawa jak szybko tym razem się z tym upora.


   Pora na fragment książki Ellen Notbohm "10 rzeczy, o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" tłumaczenie Paweł Karpowicz.

5.

"Mam ograniczony zasób słów. Bądź wobec mnie cierpliwy.

   Brakuje mi słów, by opisać własne uczucia. Dlatego mam trudności z przekazaniem swoich potrzeb. Mogę być głodny, sfrustrowany, przestraszony, niepewny, lecz nie potrafię dobrać właściwych słów, by o tym powiedzieć. Dlatego zwracaj uwagę na język mojego ciała, skłonność do ucieczki, podniecenie oraz inne sygnały, poprzez które staram się przekazać, że coś jest nie w porządku.

   Istnieje też inna możliwość. Mogę się wypowiadać niczym mały profesor lub gwiazda filmowa, używając słów oraz zwrotów, które daleko wykraczają poza mój wiek rozwojowy. Nauczyłem się takich zwrotów na pamięć, aby skompensować niedobór słów. Wszak oczekuje się ode mnie pełnych wypowiedzi. Treść moich mechanicznych wypowiedzi może pochodzić z książek, telewizji lub też dialogów innych osób. Nazywa się to echolalia.  Nie muszę rozumieć treści takich zdań ani używanych terminów. Wiem, że takie wypowiedzi dają mi szansę zareagowania, gdy ktoś się do mnie zwraca."

Wiktor źle się czuł dzisiaj. Niestety nie potrafi powiedzieć co mu jest, gdzie go boli, jak się czuje. Nie chciał jeść, był osowiały i trudno było mu się skoncentrować. Jak wróciliśmy do domu na pytanie czy chce bajki prawie wybuchał płaczem i krzyczał "NO". Nie udało mi się włączyć żadnego kanału w tv bez histerycznego krzyku, to zrezygnowałam i włączyłam baby radio. Przez godzinę siedział i oglądał książkę, a próba zjedzenia obiadu zakończyła się na fruwającym talerzu po kuchni i kus kusem na całym Wiktorze. Po czym przytulił się do mnie i zasnął. A to już oznaka, że na prawdę musiał się źle czuć, bo poza autem w dzień nie zasypia, chyba, że coś mu dolega. Obudził się po dwóch godzinach, a przez następną siedział wtulony we mnie nie chcąc się ruszyć. większość wieczoru przesiedział na kanapie oglądając tę samą książkę, nie chciał żadnych zabawek. Choć potrafił się roześmiać i momentami wydawało się, że ma dobry humor. Ja już sama nie wiem...czasem ta bezsilność mnie dobija. Nawet nie potrafię mu pomóc. Ewidentnie coś jest nie tak a Wiktor nie potrafi mi tego przekazać. Najchętniej by się tylko tulił.... cóż chociaż tak mogę mu pomóc, dopóki nie pokażą się jakieś fizyczne objawy jego niedyspozycji.

Walentynki...

Miłość nie polega na wzajemnym wpatrywaniu się w siebie, ale wspólnym patrzeniu w tym samym kierunku.
/Antoine de Saint-Exupéry/

   Od Wiktorka dostałam dwie prześliczne Walentynki. Jedną, którą zrobił w przedszkolu, a drugą zrobił w szkole...no przynajmniej brał czynny udział w tworzeniu ich. W środku jednej są przyklejone serduszka, które sam pomalował, w drugiej krowa, a raczej coś co prawie ją przypomina. Nie wiem jak krowa ma się do walentynek, ale to mało istotne. Obie kartki są urocze i wiem, że podarowane ze szczerego serca od mojego synka. Musielibyście widzieć tę radość na jego twarzy jak odbierałam go ze szkoły, a On z szerokim uśmiechem krzyczał "Mummy" i wymachiwał przed sobą Walentynką, nie mogąc się doczekać kiedy mi ją da.

4.

"Myślę w sposób konkretny. Język traktuję dosłownie.

   To dla mnie trudne i niezrozumiałe, kiedy mówisz: "Wróć na ziemię", a naprawdę chodzi ci o to, abym się skupił i uważał. Nie mów też: "Małe piwo", kiedy nie widzę w pobliżu alkoholu, a chodzi ci o to, że zadanie jest łatwe do wykonania.

   Kiedy mówisz: "Wal prosto z mostu", rozglądam się, gdzie ten most. Zamiast tego zwróć się do mnie: "Powiedz otwarcie, czego potrzebujesz".

   Wyrażenia idiomatyczne, gra słów, niuanse, podwójne znaczenia, metafory, aluzje oraz sarkazm są dla mnie na ogół niezrozumiałe."

/fragment książki Ellen Notbohm "10 rzeczy o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z Autyzmem". Z angielskiego przełożył Paweł Karpowicz./

Dzisiaj Wiktorek jak tylko zobaczył, że mąż odjeżdża do pracy, zaczął krzyczeć stojąc w oknie "schooooollll". Ciężko było go przekonać, że dzisiaj do szkoły nie idziemy, ale za to po południu pójdzie do przedszkola, co niestety nie wywołało u niego zbyt dużej radości. Od jakiś dwóch tygodni, może więcej, Wiktor nie chce chodzić do przedszkola, ale nie chce tylko do momentu , dopóki się w nim nie znajdzie. Jak już jest w środku biegnie szczęśliwy do dzieci, wita się szerokim uśmiechem z nauczycielką i pokazuje, które chce zabawki. Z tym żeby go tam zaciągnąć dziś całą drogę się przekomarzaliśmy. On na upartego "schoooool", ja "no school, playschool now" na co on oczywiście "No playschool, schooool". Nawet jak go odebrałam to chciał iść do szkoły, i tak znowu się przekomarzaliśmy wracając do domku. Czyli reasumując dziś był baaaaardzo monotematyczny dzień. Za to jutro Wiktor będzie naprawdę zadowolony jak mu rano oznajmię, że jedziemy do szkoły, aż się nie mogę doczekać, on zapewne też...ciekawe o czym teraz śni. :)

Auta...

  Kolejna fascynacja mojego synka. Na początku odkrył koła...reszta samochodu mogła nie istnieć. Godzinne obserwowanie kręcących się kół, jeżdżenie w przód i tył samochodzikiem na krótkim odcinku, z twarzą nie dalej jak 5cm aby nie stracić ani chwili. To była najczęstsza zabawa Wiktorka. Do tej pory koła go kręcą, ale już wie jak można inaczej bawić się autkami, po za obserwowaniem kół i ustawianiem ich w rzędzie. Wczoraj zauważyłam jak się bawił małym granatowym samochodem, który miał kolor zbliżony do mojego. Wyjeżdżał z jednego punktu dywanu mówiąc "Bye home" a jak dojeżdżał do drugiego punktu mówił "Hello school", a za chwilę się z nią żegnał i witał się z domem. Przyznam bez bicia, że bardzo mnie to rozczuliło.

Pora na fragment książki Ellen Notbohm "10 rzeczy o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" (tłum.Paweł Karpowicz )

3.

"Pamiętaj, aby dostrzegać różnicę między tym, czego nie chcę, a tym, czego nie mogę( nie potrafię).

   To nieprawda, że nie słucham poleceń. Ja po prostu nie potrafię zrozumieć, o co ci chodzi. Kiedy wołasz do mnie z drugiego pokoju, wówczas słyszę: "&^%$#, Piotrek.!@*&^%$".

   Zamiast wołać, podejdź i zwróć się do mnie prostymi słowami: "Piotrek, proszę, żebyś położył książkę na stoliku. Jest czas na zjedzenie obiadu".

   Dzięki temu zrozumiem, czego ode mnie oczekujesz i co ma się za chwilę zdarzyć. W tej sytuacji o wiele łatwiej mi będzie spełnić twoją prośbę."

Weekend minął. Pominąwszy fakt, że przez dwa dni nie mieliśmy ogrzewania, było całkiem znośnie. Tylko przez jeden dzień moja cierpliwość została wystawiona na ciężką próbę. Sobota minęła spokojnie nawet nie wiem kiedy zleciała, Wiktorek ładnie się bawił i obyło się bez nieporozumień.Wszystko poszło sprawnie. Za to niedziela ciągnęła się koszmarnie. Na palcach jednej ręki mogę wyliczyć ile razy Wiktor nie wydawał z siebie żadnego dźwięku. Od rana krzyki. piski, warczenia, zawodzenia przerywane jakimiś melodiami, rzadziej słowami. Do tej pory mi wszystko brzęczy w uszach. No i do tego wszystko było na nie i nie tak jak powinno. Nie tą zabawką Daisy się bawi, za blisko Zuzia przejeżdża w chodziku, błagalne proszenia o ręcznik gdy tylko coś miało kontakt z jego skórą. Wiem, że takie zachowania spowodowane są przez zaburzoną percepcję zmysłową. Jak mi tłumaczono, krzycząc czy wydając dźwięki wywołuje wibracje, które dostarczają bodźców mu potrzebnych. Co nie zmienia faktu, że takie dni są strasznie męczące i nie mam na myśli tylko mnie ale i Wiktorka, skoro nie chciał na dobranoc obejrzeć do końca swojej ulubionej bajki, tylko poprosił, że chce "do kuka" czyt. "do łóżka", to znaczy, że na prawdę był zmęczony dzisiejszym dniem. Zasnął po pierwszym wykonaniu "Był sobie król..." mam tylko nadzieję , że jutro wstanie w lepszym humorze :).

Lampy...

Nie wiedzieć czemu, fascynacją Wiktora są lampy...właściwie od zawsze. Już jako 3 miesięczny chłopiec trzymany na rękach nie patrzył się w twarz, tylko całą swoją uwagę skupiał na lampie. Teraz je fotografuje przy każdej możliwej okazji. Miał nawet okres, że wszystkie światła w domu musiały być pozapalane, nie byłoby w tym nic dziwnego gdyby nie to, że zapalone musiały być w DZIEŃ. Ale żeby była równowaga wszystko musiało być zgaszone wieczorem jak robiło się ciemno. Czyli sytuacja całkiem odwrotna od rzeczywistej. Na dzień dzisiejszy bywają zapalone w dzień ale już nie muszą, a wieczorkiem gasi tylko wtedy gdy idzie spać. Wierzcie lub nie, ale nie było to łatwe do wypracowania ;).

A teraz kolejny fragment książki Ellen Notbohm "10 rzeczy o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" (tłum. Paweł Koprowicz).

2.

"Moja percepcja zmysłowa jest zaburzona.

   Oznacza to, że zwykłe obrazy, dźwięki, zapachy, smaki oraz bodźce dotykowe - dla innych osób normalne i nieomal niezauważalne- wywołują we mnie dotkliwy ból. Otoczenie, w którym żyję, często wydaje mi się wrogie. Może ci się wydawać, że uciekam lub staję się agresywny, ja jednak próbuje się w ten sposób bronić. Zwykłe wyjście do supermarketu może być dla mnie piekielnie trudnym zadaniem. Mam bardzo wrażliwy słuch. Z głośników huczą oferty specjalne, muzyka wyje, kasy brzęczą i kaszlą. Młynek  do kawy warczy. Maszynka do mielenia mięsa łomocze. Małe dzieci zawodzą. Sklepowe wózki skrzypią. Jarzeniowe światła brzęczą. Mój mózg nie jest w stanie selekcjonować napływających informacji i czuje się przeciążony!

   Mam bardzo czuły zmysł powonienia. Ryba leżąca na ladzie nie jest całkiem świeża. Facet, który stoi obok nas, nie mył się dzisiaj. Ekspedientka podaje porcję kiełbasy. Małe dziecko, które znajduje się w kolejce przed nami, narobiło w pieluchę. W trzecim rzędzie sklepu ktoś uprząta rozbity słój ze śledziami, które wydzielają zapach octu. Nie jestem w stanie tego wszystkiego znieść. Odczuwam przykre nudności.

   Mój zmysł wzroku jest bombardowany wrażeniami. Jarzeniówka nie tylko buczy i brzęczy, ale jej światło jest oślepiające. Przestrzeń sklepu pulsuje i rani moje oczy. Światło odbija się od przedmiotów i zniekształca to, co widzę. Przestrzeń ciągle się zmienia.

   Napływa tak wiele bodźców, że nie mogę się skupić: światło z okien, poruszające się pod sufitem wiatraki, wiele osób w ciągłym ruchu. Wszystko to wpływa na mój zmysł równowagi i propriocepcji. Nie potrafię określić położenia mojego ciała w przestrzeni."

Dzisiaj ktoś mi podmienił dziecko. Wiktorek z reguły jest żywym, wręcz nadpobudliwym dzieckiem, a dziś... cichy, spokojny, stonowany. To chyba za sprawą brzuszka. W nocy zwymiotował do łóżka i oczywiście resztę już przespał w naszym. Oprócz tego jednego incydentu nic się więcej nie stało. Żadnej biegunki czy powtórnych wymiotów. Jednak odmawiał jedzenia :( coś tam poskubał przez cały dzień ale nie były to takie ilości jakie potrafi pochłonąć, no i poszedł spać bez kolacji. Nawet nie chciał o niej słyszeć. Jak tylko się pytałam czy chce "am" zakrywał twarz, krzyczał "NO" i całym ciałem kiwał na nie, czyli jednak  brzuszek. Choć nie bolał go na tyle by nie mógł się bawić i być uśmiechniętym mimo wszystko, tylko robił to o wiele spokojniej jak zwykle. Nauczycielki w szkole powiedziały, że zrobił im prezent, na koniec tygodnia, zachowując się dzisiaj tak spokojnie, bez żadnych ataków histerii, rzucania się na ziemię i walenia głową o podłogę na znak protestu. Tylko szkoda że takim kosztem. Na szczęście teraz śpi spokojnie. Mam tylko nadzieję, że tak już zostanie i obejdzie się bez incydentów, a rano wstanie jak nowo narodzony i doprowadzi moją cierpliwość do granic wytrzymałości.

Oto On :)

                                                            
Witam przedstawiam Wam Wiktorka. To właśnie jemu chcę poświęcić tego bloga. Abyście mogli lepiej poznać tok myślowy  mojego synka wpisy zacznę od fragmentów książki Ellen Notbohm "10 rzeczy o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z Autyzmem" ( z angielskiego przełożył Paweł Karpowicz).No to zaczynamy ...

1.

"Przede wszystkim jestem dzieckiem. Mam autyzm. Nie jestem "autystyczny".

    Autyzm jest tylko jednym z aspektów mego charakteru. Nie określa mnie jako człowieka. Czy ty jesteś osobą doznającą wielu uczuć i myśli i obdarzoną licznymi talentami, czy też można cie opisać za pomocą jednej cechy? Czy jesteś otyły? A może jesteś krótkowidzem i nosisz okulary? A może masz trudności z koordynacją ruchową? Mogę zauważyć te cechy w pierwszym momencie spotkania z tobą, nie przesądzają one jednak o tym, kim jesteś.

   Osoba dorosła może określić samą siebie. Jako dorosły możesz siebie scharakteryzować za pomocą jednej cechy.

   Ja jednak jestem dzieckiem i cały czas się rozwijam. Ani ty, ani ja nie możemy wiedzieć, na co mnie będzie stać w przyszłości. Jeżeli będziesz mnie określał za pomocą jednej właściwości, może się okazać, że zaniżysz moje możliwości.

   Kiedy poczuję, że we mnie nie wierzysz, nie wierzysz, że mogę to zrobić, wówczas powstanie we mnie wątpliwość: po co w ogóle próbować? (...) " 

Z Wiktorkiem jesteśmy na etapie diagnostyki, wstępnie zdiagnozowane spektrum autystyczne. Co spotka nas na końcu tej drogi jeszcze nie wiemy, najważniejsze że proces posuwa się do przodu, powoli ale zawsze :).

Dzisiaj miał bardzo dobry dzień w szkole(tak nazywamy przedszkole specjalne, aby wiedział gdzie jedzie...przedszkole normalne nazywane jest po prostu przedszkolem ;)). Nie wykazywał agresji w stosunku do dzieci z jego klasy, wręcz cieszył się z ich towarzystwa. Mam nadzieję, że to nie z powodu dobrego humoru jaki ma zawsze w czwartki ze względu na to że ze szkoły jeżdżą do "Go Bananas", jest to zakryty plac zabaw gdzie prowadzone sa również zajęcia z fizjoterapii jak i nabywania prawidłowych zachowań społecznych. Wiktorek uwielbia tam jeździć. Jak go odbierałam jak zwykle przywitał mnie szerokim uśmiechem i okrzykiem Mummy oraz mocnym uściskiem. Pożegnał się ze szkołą "Bye school" a jak wsiedliśmy do samochodu powiedział "Home" :) co jest miodem na me uszy,  wcześniej zawsze krzyczał "dikuul", co w tłumaczeniu znaczy playschool. No i dzisiaj zajechaliśmy do domku. Popołudnie minęło nam na zabawie tunelem, choć nie obyło się bez kilku ataków złości czy wręcz histerii gdy zbliżały się do tunelu Zuzia bądź Daisy( nasza suczka). Po kilku walkach o "swoje" przyjął jednak, że mu to nic nie da i już ładnie się bawiliśmy wszyscy razem,  Zuzia nawet dostawała zabawki od Wiktorka ( jego sposób aby nie przeszkadzała w zabawie, zasypanie siostry zabawkami ;)). Dzisiaj nawet nie miałam większych problemów aby Wiktorek zasnął, tylko raz zaśpiewałam kołysankę i już słodko chrapał. Teraz tylko czekać aż przyczłapie do mnie do łózka za jakąś powiedzmy godzinkę.Pozostaje mi tylko na niego poczekać ...Dobranoc.